Сундукова Маша, 9.12.2008 года рождения.
Диагноз: врожденный нефротический синдром (так называемый "финского типа"). При данном редком заболевании происходит потеря белка из организма, что делает рост и развитие затруднительным и в дальнейшем невозможным.
На момент открытия темы (ноябрь 2009 года) начата акция по сбору средств на лекарства (прежде всего альбумина для ежедневной инъекции).
Просьба в этой теме писать только по финансовым вопросам.
Для обсуждения открыты другие темы:
- на костромаме:
http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=1275- на джедаях:
http://jedi.net.ru/viewtopic.php?id=67746- на материнстве:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=619978 (форум - благое дело - просьбы о помощи)
- в одноклассниках:
http://odnoklassniki.ru/ группа "благотворительность"
Немного истории.
С апреля по сентябрь 2009 года Маша с мамой находились в Центре здоровья детей РАМН. Находились по квоте, поэтому основное лечение оплачивалось по страховке. Были косвенные расходы, связанные с лечением и пребыванием в Москве, какие-то обследования не входили в квоту. Хоть все это и набежало в итоге в приличную сумму, но было посильно нашей семье.
К сентябрю рост Маши остановился, уровень белка в крови не удавалось поддерживать. Это послужило показанием для начала оперативного вмешательства. Нас перевели в Российский научный центр хирургии. Было решено удалить одну почку, чтобы уменьшить потери белка. В связи с недофинансированием в этом центре нехватка альбумина. Мы вынуждены были начать покупать его сами. В сентябре мы относились к этому спокойно, т.к. тогда еще наивно полгали, что это временные трудности.
Понимая, что в хирургии долго не лежат, мы начали готовиться к выписке в Кострому. В частности пытались через областной департамент здравоохранения выяснить, возможно ли организовать капельницу здесь, например, на дневном стационаре. Департамент нам ни в чем не отказывал и направлял в областную больницу. В областной больнице тоже внимательно выслушивали и направляли в 3-ю городскую больницу, т.к. мы городские. В городской больнице наше профильное отделение - нефро, там нас тоже прекрасно помнят: именно оттуда мы уже один раз попали в реанимацию по причинам, как я считаю, не связанным с прямым заболеванием. Это обстоятельство напрягало всех - и нас и врачей. В итоге единственное место, куда бы мы могли устроиться это реанимация 3-й гор. больницы, т.к. ей (реанимации) нас по эстафете больше некуда направить. Но реанимация госпитализирует детей без мам! А если мы в Костроме будем вплоть до года, то зачем нам такая госпитализация? Зачем нам нужна реанимация, если ребенку никакие реанимационные мероприятия не нужны? В реанимации есть специалист хотя бы по почкам (молчу про врожденный нефротический синдром - таких специалистов в области нет)? Где гарантия, что альбумина в больнице будет достаточно, чтобы выполнять рекомендации московских институтов? Со слов заведующей отделением у них только НЗ - 10 флаконов. Где гарантия, что мы не подхватим опять что-нибудь?
Мучаясь этими вопросами, мы в начале октября определили, так сказать, стратегию своего поведения. Собственно, "стратегия" простая: положили свои приборы на всю костромскую медицину и занялись лечением своими силами. Для этого требовалось: (а) закупить медицинское оборудование; (б) закупить лекарство; (в) научиться все делать самим. С последним пунктом проще всего. Аня последние месяцы, находясь в Москве, сама ставила капельницы. Технология была нам известна. К слову, даже диализ мамаши там делают сами: сначала им все покажут, потом под присмотром они делают, потом делают сами.
Еще в октябре мы вернулись в Кострому, но почти сразу затемпературили. Сейчас уже известно, что это из-за катетера. Но поначалу мы по согласованию с Москвой применяли курс антибиотиков, в том числе дорогих. Это еще добавило расходов. В итоге октябрь выдался самым затратным за все время лечения. Судите сами:
закупка оборудования:
2500 руб - "кварц" для дезинфекции помещения;
чек 5790 руб - электронные детские весы (нам они нужны, т.к. каждый день мы взвешиваем все: и вес ребенка и выделения/памперсы)
чек 28000 руб - шприцевой насос (он же шприцевой дозатор/перфузор/лианомат и т.д.) с помощью его ставят капельницы.
чек оборудование итого: 36290 руб
лекарство:
13950 руб - альбумин 6.10.2009
чек 13108 руб - альбумин и другие лекарства 13.10.2009
чек 27900 руб - альбумин 22.10.2009
чек 595+10320+2089+1776+1160 = 15940 - антибиотики и проч.
чек лекарство итого: 70898 руб
итого за октябрь: 107188 руб (из них 18000 долг за перфузор).
Сами мы истратились еще в сентябре. С затратами за октябрь справились только благодаря помощи. Наши родственники и друзья знали о такой проблеме еще до обращений в СМИ. Помогали все. Прежде всего, хочу поблагодарить наших друзей - костромских туристов. Они активно собирали помощь. Так же спасибо молодому человеку, имя которого я даже не знаю, вроде на тойоте, вроде черного цвета, номер вроде 044 - точно даже не запомнил. Пересеклись быстро - конверт, пожелания успеха... Помощь оказалась неожиданно большой и очень кстати.
Спасибо всем, кто нам помог. Спасибо костромским телеканалам КИТ, СТС, ГТРК, Русь за поддержку.
В итоге мы закупили все, что нам нужно и даже сделали запас лекарств на полмесяца вперед.
Вся помощь в октябре передавалась нам частным неформальным образом. На отчет никто не намекал.
27 октября вышла статья в Костромских ведомостях. Были указаны платежные реквизиты. Сразу началась активность в интернете, в том числе на костромаме. Были открыты темы в одноклассниках, на метеринстве.
С этого момента можно считать, что акция по сбору средств перешла в открытую публичную форму. Теперь вся помощь будет фиксироваться, накапливаться. Расходоваться будет только на лекарства и медицинские услуги, необходимые для лечения Маши, и подтверждаться документально.
Так как речь идет о достаточно больших деньгах, то надо сразу оговорить ситуацию, если после этой акции останется неизрасходованный остаток. В этом случае оставшиеся средства будут израсходованы на другие аналогичные случаи, т.е. на лечение других детей, при условии, что родители или их представители начали открытую публичную акцию по сбору средств. При прочих равных условиях предпочтение будет отдаваться костромичам (с областью, разумеется).
Игры