Срочно нужна помощь костромской девочке

А что, в Костроме вообще один онколог?
Вот у нас в городишке нет ни одного общественного туалета - и что, думаете в памперсах все ходят? Отговорка это, про врача.
Тем более легче получить лечение в Ярославле или еще где-нибудь по областной принадлежности - нет в городе врача - обязаны, просто по Закону обязаны были уже давно направить туда, где есть врач "с правом химиотерапии".
Не бывает такого онколога на свете - "без права проводить химиотерапию". Одно из двух: или врач лишен лицензии - тогда он и не врач вовсе, или вранье наглое все это!
Вот в этом-то и должна разбираться прокуратура, а не кто-то бегать по замкнутому кругу.

А что, в Костроме вообще один онколог?
Вот у нас в городишке нет ни одного общественного туалета - и что, думаете в памперсах все ходят? Отговорка это, про врача.
Тем более легче получить лечение в Ярославле или еще где-нибудь по областной принадлежности - нет в городе врача - обязаны, просто по Закону обязаны были уже давно направить туда, где есть врач "с правом химиотерапии".
Не бывает такого онколога на свете - "без права проводить химиотерапию". Одно из двух: или врач лишен лицензии - тогда он и не врач вовсе, или вранье наглое все это!
Вот в этом-то и должна разбираться прокуратура, а не кто-то бегать по замкнутому кругу.

+1000!!!!!!!!!!!
Есть Ярославль, есть очень хороший центр в Иваново, куда кстати, многих из Костромы направляют на МРТ. Есть департамент здравоохранения, есть приемная Путина, есть приемная по правам человека. И это только в Костроме. Надо идти, стучаться во все двери. даже не стучаться, а вышибать их, с ноги.

Все это существует для тех, кому это надо...

Все это существует для тех, кому это надо..

Но ЛИЧНО У МЕНЯ складывается ощущение, что состояние девочки подвигнуло многих людей искать какие-то варианты лечения. Многих ЧУЖИХ людей. А почему не родителей? ПОчему они уже давно успокоились?

нет-нет, не надо так говорить, пожалуйста!Просто у нас нет "обратной связи" - родителей нет на этом форуме, мы получаем информацию через других, поэтому и создаётся такое впечатление... любое обсуждение, осуждение родителям как ножом по сердцу, мы не должны этого делать. Про наших врачей мне трудно представить, чтобы "отказались и совсем ничего не делали". Скорее поверю в то, что будут до последнего вливать тонны лекарств, в надежде хоть как-то помочь.

Если врачи там такие хорошие, почему ребенок 2 года без адекватной мед. помощи? Почему сейчас ВООБЩЕ НИЧЕГО не делают, только "глушат". Родители-то говорят (через "десятые руки") что именно врачи отказываются в Костроме от ребенка.
Очень странно, что долго уже родителям говорят, что надо сделать - а воз и ныне там. Никто их не осуждает, но и так сидеть тоже нельзя. В данной ситуации бездействие родителей преступно - они теряют драгоценное ДЛЯ РЕБЕНКА Время.
А никто не задавался вопросом: в худшем случае (Упаси нас, Господи) будет проверка, это положено -  по факту бездействия. Врачи со своей стороны скажут, что к ним никто не обращался (у них всегда все на поруках), у нас ведь в стране заявительный характер, будет взыскание на родителей по факту бездействия. У нас соседей так за это наказали.

Еленка, прочитайте, про что пишет glavvred - это только подтверждает мысли о бездействии родителей по лично мне непонятным причинам.

Да кто вам сказаол, что родители никда не ходили??? Еленка правильно вам написала, что нет их на форуме, у них нет интернета, информация проходит через нескольких людей. Они НЕ МОГУТ ПЕРЕД ВАМИ ОПРАВДАТЬСЯ СЕЙЧАС! Просто потому что, мы не знаем информация , присланная, Васланятой, дошла до родителей или нет? А вдруг они везде ходили? Просто нам об этом никто не сообщил!  На чём основаны обвинения в бездействии убитых горем родителей.  Васланята, таких сильных людей как Вы, очень мало, очень, не знаю как я бы себя повела в такой ситуации (не приведи Господь!)

Мне никакие оправдания не нужны!
Надо не "ходить" а требовать!
Состояние ребенка прекрасно доказывает результаты годовых ожиданий и хождений. Не надо быть сильными, надо действовать хоть как-нибудь.
Почему до сих пор ребенок с такими глазами не в больнице? По скорой почему не положили? Тоже я крайняя? Или много сил надо скорую каждый день вызывать и тогда точно уже давно бы лечились нормально?

Мне нечего на это ответить..., а может скорая не берет? Я не знаю, не сталкивалась никогда. Вы меня не так поняли, я не хотела Вас обидеть, Васланята, Вы оказываете огромную помощь и поддержку этой семье, и понимаю, что Вам обидно, потому что результата Ваших стараний не видно. Но, если бы всё зависело только от родителей Ксюши. Чужой человек часто равнодушен к беде другого человека. Это я про врачей (скорую и онкологов Костромы), им легче отказаться от всего, чем брать на себя такую огромную ответственность по лечению, и никакой управы на них нет! понимаете! Вы знаете как у нас судиться с врачами? Они же всё перепишут как им надо. У меня есть один знакомый который пробовал расследовать (независимо и зависимо тоже)  факт смерти своей жены в роддоме. ВСЁ ЭТО БЕСПОЛЕЗНО!!! Не буду в подробностях, поверьте на слово. А ещё пример - мужчина - рассеянный склероз, по-тихоньку отказывают все органы, мозг нормальный - т.е. умирает человек в здравом уме и твердой памяти. Жена все инстанции прошла, ничего сделать нельзя - не лечится и всё. А у него боли страшные, а скорая не берет в бол ьницу - кому, мол, он там нужен, лежачий? И домой врачи не едут. Выход: платные врачи. Так тоже не хотят связываться. Вот и всЁ!!! Жена- замечательная женщина, имеет медсестринское образование и пытается что-то лечить сама. И здесь также, если отказы - то везде.

Я судилась,  знаю что это такое.
В данном случае надо не судиться - времени на это нет. Надо добиваться лечения. Что за лепет "скорая" не берет, врачи право на химию не имеют? Вы не батон мягкий просите - не дают. ОБРАЩАЙТЕСЬ В ПРОКУРАТУРУ ПО ФАКТУ БЕЗДЕЙСТВИЯ. Пишите заявления в письменном виде и в онкодиспансер, и в администрацию города зам по медицине, и в прокуратуру. Видите, сколько рядом с Костромой центров лечения. Почему еще Ксюша не там. Только родители поЗакону могут обращаться за своего ребенка, требовать для него лечения. А то бы дитенок уже давно бы лечился.
Для семьи я ничего и не сделала - обидно вот это, что Ксюшу в Москву не пристроила. И старания свои я показывать вообще не хотела. Просто если рассказать про мои выбивания - триллер. Я поставила на уши всю макушку минздрава, а оказывается ребенку отказали из-за того, что их в Костроме 1,5 года не лечили после рецидива, просто родители об этом как-то сразу не заявили. А в Кострому я выехать не могу - дети хоть и самостоятельные, но на 10 дней одних оставлять нельзя - оба больные, когда грянет обострение неизвестно. А закон подлости я знаю хорошо.
Мне одно ясно - если сейчас же, на этой же неделе, не начать химию - про Сингапур шансы 2%.  А Сингапур - последнее на этой планете для Ксюши на данный момент.

Да, у нас действительно с родителями нет прямой связи. А сейчас вообще Лена уехала на 2 недели. В Костроме есть онкодиспансер, но там детей не лечат. Они всегда лечились в детской больнице. А про 2 года бездействия - родители полностью полагались на врачей. Им на обследованиях говорили, что все хорошо, никто не предлагал и не объяснял, что надо было еще что-то делать. Ситуация в чем-то похожая на ситуацию взрослой девушки Марины Плашихиной - почитайте рассказ ее мужа тут: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=925346&st=130&pid=23501862&#entry23501862 Не все могут выяснить для себя, правильно поступают доктора или нет. Если им не сказали, что время в ремиссии надо использовать на лечение, откуда они могли знать? Конечно, могли бы почитать в интернете. Но опять же не у всех он есть, и не всем приходит в голову сомневаться в профессионализме своих докторов. Я лично имею тенденцию верить им, они же учились, давали клятву, и я более склонна доверять, чем проверять, такая уж у меня натура. Может и Юлия так же посчитала. Ведь они ввели Ксюшу в ремиссию! Обследовали потом! Вот она и могла думать, что ситуация под контролем. В общем, если кто-то может позвонить Юле, навестить их, передать лично распечатку их темы на форуме, или некоторых сообщений, я пришлю вам Юлин номер телефона. Не знаю, успела ли Лена сообщить Юле, что надо срочно делать компьютерную томографию брюшной полости и рентген легких, чтоб все отправить доктору Ли, иначе он не сможет принять решение, берется он вообще за лечение или нет. Лена сказала, что врачи отказываются Ксюше даже узи делать, поскольку для нее это вредно. Думаю, это было бы не вреднее, чем не делать ничего.

Напишите мне адрес, или лучше позвоните на сотовый 8915 915 72-78. Я поеду, часто не смогу их навещать, но тему эту распечатаю и отвезу, я как-то Лену подвозила и примерно расположение дома знаю.  Завтра смогу съездить. Поэтому если есть, что передать - звоните.

Кстати, "как отказывает скорая?", вот так : " Куда мы её повезём? С глазами? В офтальмологическое отделение? Так у вас же причина другая? В соматику? там не примут!" при этом они могут прямо на месте позвонить в больницу и спроить - привозить или нет. И последует однозначный ответ - нет мест. У меня одноклассница в прокуратуре работает, я с ней в понедельник поговорю.

огромная просьба к тем, кто держит связь с семьей, напишите список сделанного: куда обращались, ЧТО просили, КАК отказали. исходя из этого можно наметить план действий. И лишних разговоров не будет

aksuta, что сейчас лучше передать Ксюше - игрушки, фрукты, или лучше просто денег,чтоб мама сама решила, на что потратить? Хочется чем-то помочь, но в свете последних сообщений даже в растерянности, чем. Редко получается заглянуть на форум, вроде она кроватку для куклы хотела, вот только сейчас это еще актуально?