О поездке в Москву.
Аптеки с наиболее привлекательным альбумином заранее были выявлены с помощью сервиса
http://www.medlux.ru/. В самую привлекательную аптеку я заранее позвонил и отложил лекарство (хотя с трудом это проходит, лекарство по телефону откладывают на 2 часа, но я объяснил, что из другого города поеду специально за ним). Скупил, что было в наличии в двух аптеках. Еще в сентябре я покупал 10% альбумин за 1680 руб за флакон. В октябре появилась партия за 1500 руб (20% стоил 2200 руб). В ноябре стали реализовывать партию 20% по 1770 (т.е. почти как 10% в сентябре). Я не стал жаться и купил, наконец, тот альбумин, который нам лучше подходит, а не тот, на который хватает денег. Теперь у нас на декабрь 20% (50 мл) альбумин австрийской фирмы Бакстер (33 флакона, срок годности до 05.2012 г - т.е. это не уценка).
На пол ноября альбумин уже был. Но, т.к. мои сейчас находятся в больнице, альбумин расходуется медленней (ставят капельницы плазмы, например). Судя по всему его точно хватит на весь ноябрь.
Таким образом, получаем, что лекарством мы обеспечены до конца года.
Кроме альбумина (внезапно для меня) потребовалось купить антибиотики. Проблема была не в их цене, а в том, что их нигде нет. Я полдня ездил по всем концам Москвы, выискивал, где есть и скупал остатки. Плюс к тому искал детскую смесь Нутрилак безлактозный. Купил все.
Из-за этого не успел поговорить с доктором (пересекся, когда заходил в больницу, а он уже уходил). И на посещение своих остался один час.
С доктором я пообщаюсь и по электронной почте. Нужно нам совместно определиться в том, какие препараты потребуются для трансплантации и сколько стоят.
Машу толком рассмотреть не успел. Впечатление, что она уже совсем устала. Месяца 4 ничего не меняется уже. Рост остановился. Сделали операцию, затем какое-то время послеоперационное восстановление. Последний месяц - инфекция, температура. Ест по столько же, сколько 4 месяца назад и весит столько же.
Если в ближайшие 2 дня врачи окончательно определят, что надо менять катетер, то будет операция по его замене.
Тут спрашивали о зубиках. Да, второй (теперь уже сверху) начал высовываться.
Насчет обращения к губернатору.
Просьба не думать, что мы собираем деньги с населения и на этом успокоились. Все как раз наоборот. Особенность нашей ситуации в том, что нам не нужно лечение за границей, например. Мы лечимся здесь, причем по квотам (т.е. по медицинской страховке). По идее (и по закону) все это лечение (включая лекарство) должно было происходить за счет фонда обязательного медицинского страхования. Ситуация в стране и в целом вся эта система толкает нас на то, чтобы мы функцию государства "добровольно" переложили на себя и тащили ее. Мы оформили все справки, инвалидности и вообще все, что нужно и подали официальные обращения как на городской уровень (отдел по работе с обращениями граждан, 28.10.09, входной номер 3305), так и в областной департамент здравоохранения (письмо от 9.11.09 на имя Рослова Алексея Ивановича). Завтра (12 ноября) будет зарегистрировано обращение к представителю Президента РФ по правам человека в КО. Если от областного департамента не последует ответ, то в понедельник (16 ноября) будет сделано обращение в Министерство здравоохранения РФ в Департамент высокотехнологической помощи. Если все это не даст результата, то тогда крайняя мера, так сказать, новогодний подарок чиновникам: будут сделаны записи как на официальный форум КО, так и в блог президента. Пусть каждый на своем уровне озадачится ))))
Меня чиновники определенное время вводили в заблуждение, говоря, что раз нет данного лекарства в федеральном перечне, то мы его предоставить не можем (до свидания, короче). Теперь, после публикации в прессе, мне звонят, кроме прочего, те, кто это все уже проходил. Консультируют. Выясняется, что отсутствие лекарства в перечне, это вовсе не повод "структурам" отстраниться и стоять в сторонке. Просто если лекарство в перечне, то его дают автоматически. Если "экзотика" типа нашей, то должна была состояться контрольно-экспертная комиссия, там все специалисты должны были рассмотреть и либо предоставить лекарство, либо дать мотивированный отказ, чтобы мы могли, опираясь на него, обратиться на федеральный уровень.
Где это все? Нет ничего.
Если после 1 января 2010 года нам придется самим покупать лекарство, то все будет организовано так, чтобы потом через суд все это можно было впендюрить нашему дорогому государству. Мы все сделаем для того, чтобы выйти с освещением этой ситуации на федеральный уровень. Наши местные СМИ уже все нас поддержали. С лечащим институтом многие годы работают волонтеры благотворительных фондов. Уже сейчас обещают поддержку (размещение статьи) в Московском комсомольце.
Моя позиция очень простая. Мы просим денег у населения (т.к. это благотворительность и дело добровольное), но мы не собираемся просить и умолять о чем-либо официальные структуры. Это их работа. Налогоплательщики содержат их всех, чтобы они работали на нас. Т.к. на сегодняшний день я не прижат сроками, то я намерен прогнуть эти структуры и заставить их работать (обращаю внимание, работать по закону и конституции).
Игры