Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

Так обидно за малышку, за маму и папу, просто слов нет! Готовились, ждали, заботились и вот на тебе, такие проблемы, а кто-то рожает и выбрасывает здоровых детей. Очень жалко Машеньку. Может, кто-нибудь мимо церкви если пойдет, свечку за здравие поставит? Я бы сама сходила, но у меня маленький болеет, даже из дому не выбираюсь.

В выходные ездил в Москву, посещал своих.
Маша страшненькая, просто жуть. Два месяца уже температура. По анализам - инфекция. Катетер удалили (предполагается, что он был источником воспаления), но температура продолжается. Правда теперь не такая высокая, до 38, и иногда сама снижается. Раньше, как я уже писал, трудно было согнать свечками, и дошло до анальгина. Температура поднималась до 40, а в дни непосредственно перед удалением катетера была 41 с мелочью. Я думаю, все знают, почему на ртутных медицинских градусниках нет делений после 42.
Чтобы заглушить инфекцию, применяли антибиотики. Применяли долго, меняли их. Теперь в течение последней недели возникли отеки (при нашей болезни это естественно - чуть нарушения в работе организма белок падает и начинаются отеки), сейчас началась аллергия на антибиотики. Тело не только раздулось, но и потемнело, пятна, зуд, сыпь, коростины. Ночами обе не спят.
Уже второй раз за год нас треплют инфекции. В 4 месяца лечили стафилококк. Закончили лечить в реанимации. Теперь опять.
Несмотря на свое состояние, Маша умудрилась за день раза четыре улыбнуться. На "пока-пока" машет ручкой. Откуда силы?

Какой прогноз врачей?Какой план лечения-что делать дальше?
Может мы еще можем чем-то помочь?Напишите,пожалуйста,где они лежат-адрес больницы-отделение-палата.можно хоть гостинец передать?
Что Маша кушает?Играет?
Все будет хорошо!Ребенок оптимизма не теряет,а вам и,сам Бог,велел-верить и надеяться-все наладиться.

За 23.11 в коробки установленные в магазинах подарки и автозапчасти на пл. Октябрьской, 3 и столовой м-на "Ладья" вы пожертвовали 4000 рублей.
23.11. Александру передано 16410 рублей
За 24.11 вы пожертвовали 1570
Итого :1570 рублей
Всем большое спасибо!!!

Александр, а у вас есть кто-нибудь в Москве? Я имею в виду Машу с Аней кроме вас кто-нибудь навещает?

Далекие родственники есть. Когда очень нужно было чего-нибудь в больницу купить, просили их. Теперь они временно не могут - сами родили.

Какой прогноз врачей?Какой план лечения-что делать дальше?

Долечивать инфекцию и смотреть, может ли она дальше расти (набирать вес).

Может мы еще можем чем-то помочь?

Едва ли.

Напишите,пожалуйста,где они лежат-адрес больницы-отделение-палата.можно хоть гостинец передать?
Что Маша кушает?Играет?

Лежат они в Российском научном центре хирургии, Абрикосовский проезд 2, хирургический корпус, отделение трансплантации почки (http://www.pochka.org/).
Насчет гостинца для ребенка не знаю, я сам обычно строго по списку покупаю, к чему Маша привыкла.
Питание закуплено. Игрушки есть. Но не до них, пока.

Еще новости по теме.

Область (видимо) переслала наше обращение в город. В город мы и сами писали обращение. Теперь уже точно известно, что лекарства нам предоставляться не будут. Не могут они их, видите ли, по правилам закупать. Я в любой аптеке без рецепта могу, а они нет.
Так дальше будет все развиться, до судов дойдет.

С другой стороны благотворительный фонд "Подари жизнь" проявил инициативу и не только помогает моим всякой мелочью (типа памперсов и питанием), но и закупил некоторое количество альбумина. Сегодня опять в Москву поэтому уезжаю.

Сашь держитесь!!! Читаю и просто сердце разрываеться. Бедная Машулька.
У меня на руках 5 000 руб. от организации пожелавшей остаться инкогнито.
Так же выражаю благодарность Белову Дмитрию владельцу магазина Оранжевый Слон, за поддержку
 и помощь в организации встреч.

Насчет альбумина Саша ты прав. Область на днях объявила открытый аукцион по закупке лекарственных средств на 2010 год и альбумина там нет

Значит, надо продолжать сбор. Слава Богу, что некоторая сумма в запасе есть и не придется экстренно искать. Что еще врачи скажут по Машиному здоровью...

Передали сегодня в 32 лицей Ирине Витальевне деньги от меня и от подруги.
Машеньке выздоровления!!! Все ужасно переживаем за неё!!!

Александр, а вы не пробовали поставить ящички в Красном на ювелирных заводах? Помню, у нас на заводе несколько раз устанавливали на проходной, помогали, чем могли, не знаю уж, насколько эффективно, но все же!

За 25.11 вы пожертвовали 900 руб. (в т.ч. 500 руб семья Харатян)
Итого :2470 рублей
Всем большое спасибо!!!

У меня на руках 5 000 руб. от организации пожелавшей остаться инкогнито.

Получено, спасибо.

Может мы еще можем чем-то помочь?

Едва ли.

Забираю свои слова ("едва ли") обратно. Мне нужен толковый (понимающий тему) адвокат. Регионы, где после решения контрольно-экспертной комиссии (КЭК), предоставляли альбумин есть. Получается, это местные заморочки, которые можно преодолеть.

План дальнейшего лечения следующий.
Дожидаемся выписки в Кострому. Пишем письмо в Департамент высокотехнологичной медицинской помощи. Я обещал его неделю назад написать, но проблемы с вирусной инфекцией внесли свои изменения. По ответу действуем дальше.
На текущий момент альбумина должно хватить до конца января. На этот год было закуплено раньше, еще на месяц дали в благотворительном фонде "Подари жизнь".