Срочно нужна помощь костромской девочке

Сижу посреди болота и буду еще сидеть, может опять без связи. Я очень расстроена. И ведь как назло - только уехала - почвилась связь с родителями. Поясняю текст своего "телеграфиста"-грамотея.
Сначала я звонила в инс. Блохина по справочным телефонам, долго не отвечали. Я позвонила в минздрав в отдел по работе с населением, вежливо пожаловалась. Сказали, будут разбираться. Разобрались, сказали звонить Блохина, дали тел. Я не помню вообще цифры, тот тел. помню только ...41-82. Там особо ничего не спрашивали о состоянии сейчас, сказали, что, мол, да, лечить надо всех, как будет место - возьмем, оформляйте документы на квоту. Сказали звонить другой тетке 7 июля. Позвонила (с трудом, на сосну кое-как залезла, сотовый полусевший, связи нет...) и обалдела: там ТАКИЕ наезды! Что не надо было раньше сидеть ... ,что уже все расписали - "симптоматическое лечение" - это (как тетка сказала) "... все, вы же понимаете, мы больше ничего не сможем, все...". Девочку врачиха вспомнила, спросила, как сейчас. Я сказала, что на сильных загрузках, лежит. Сказали, что она даже дорогу не перенесет. Дали понять, что не все там было гладко в отношениях с врачами зимой.
В РДКБ врач отделения, который берет самых безнадежных только покачал головой, вернул документы, сказал, что не надо было сидеть столько времени..., и что не успеют даже обследовать. Больница св. Владимира, узнав о тяжести состояния, сказала, что дорогу ребенок не перенесет и не надо лишних мучений ребенку. Очень сожалею, что не смогла ничем помочь, я слишком поздно узнала о девочке, да и то чисто случайно.
ЗЫ: в РДКБ сказали, что зимой приняли бы -? :shock:

Васланята, спасибо за ответ и старания. Боже, как все это тяжело. Могли бы, но не сложилось. По сути, родители с самого начала были один на один, без всякой поддержки опытных людей.

Ужас какой! И сколько еще таких семей по России, которым никто не хочет помочь, даже не рассказывают ничего. Где мы живем...

Ребята! Все не так плохо! Лена съездила к Ксюше. Девочка борется, не сдается! Ее надо срочно в клинику отправлять. А пока поддержать, кто как может! Сейчас скопирую (с разрешения Лены (не хочу наступать на грабли ) ее сообщения. Кто-нибудь что-то может Ксюше передать на следующие разы? Хотя бы поделку какую-то или пирожки!
Лена пишет:
Только что приехала от Ксюши. В голове сумбур, там все не так, как мы представляли. Приехала, живут в таком же ужасном общежитии, но дома у них хорошо. Ксюшку я не видела. Прошли с Юлей на кухоньку, я в проем дверной увидела Ксюшку, она спала, маленькая такая, худенькая, и все, больше ничего не отложилось - видела я ее сек. 2. Привезла я им фрукты и наборы детские для вышивки с пяльцами. И вот хорошие новости - Ксюшке оказывается не так уж плохо. Юля говорит, что кровь у них хорошая по всем показателям, кроме гемоглобина - он невероятно низкий и из-за этого им раз в неделю переливают кровь. В день переливания Ксюшке плохо и температурит, но это ведь просто реакция на чужую кровь. А в остальном все терпимо - таблетки они ейдают только когда совсем плохо, что бывает нечасто, Ксюшка их пить не хочет, говорит, вы меня ими закормите и я умру. Она терпит, представляете, терпит! Иногда ее и не беспокоит ничего, иногда Юля видит, что она плачет и спрашивает, что болит, а Ксюшка говорит, что ничего. Но это видимо так и есть, просто она все понимает и иногда плачет от этого  А вчера они были в парке на Никитской и Ксюшка сама ходила!!! Правда позавчера у нее перестал видеть один глазик... но Юля говорит, что и слух пропадал, а потом вернулся - и действительно так бывает, я думаю, и зрение вернется. Итог такой  СРОЧНО ДОКИ В СИНГАПУР!!!! Ребенок так борется! Ее все списали - а она не признается, что где-то болит,  она терпеть может в свои-то 6 годочков!!! Значит, все поправить еще не поздно!!!!! Ну вот Даринка Даниелян - у нее ведь рак замер на одном месте и все - ну может и у Ксюшки так? Новую выписку возьму у них в среду, а пока НУЖЕН СРОЧНЫЙ ПЕРЕВОД этой на английский, а потом приложим будущую справочку иотправим! Мы свиньи, мы от нее отказались, списали ее, бросили умирать, мы никакого выбора не дали, ничем не помогаем, а она хочет жить и у нее самое главное - У НЕЕ ЕСТЬ СИЛЫ ДЛЯ ЭТОГО. Нужен счет и надо открыть сбор - может, мы успеем ну пусть не вылечить, но хоть продлить немного ее жизнь. Маме я про сбор объяснила (в случае если он будет и если возьмет Москва и Сингапур) - что собирать на счет или нем. фонда или найдем волонтера - она согласна. Вообще она держится, у них просто чувствуется видимость нормальной жизни, они все делают, чтобы Ксюша была спокойно, но... но она все понимает.
Они с костромским врачом поговорили, им делают квоту, в понедельник они позвонят в Москву этой Валентей и я ей сказала, не нервничайте и не принимайте близко к сердцу - пусть говорят, что нельзя вылечить - их об этом и не просят - пусть дадут ей максимально высокий старт для Сингапура, а там все в руках Божьих. Она сказала, да, я буду настаивать, чтобы взяли, я поеду.

И еще - мне никто из Костромы не позвонил, ни один человек, Юля так и не сказала, что им надо, застеснялась, я сказалато раз-два в неделю буду приезжать, но с чем??? Напиши, пожалуйста, пусть хоть кто-то откликнется, ей нужна РАДОСТЬ, я юле сказала, почаще улыбайтесь и всем подряд по телефону рассказывайте, что бюы она слышала, представляете, а наша Ксюшка начала выздоравливать! Ей нужна эта радость как воздух, иначе просто неоткуда будет взять сил на лечение. И еще, Валентей эту она не знает, никакого конфликта там не было, в общем, не ту девочку "вспомнила" она.

От себя:
Если у кого-то есть знания английского, помогите, пожалуйста, с переводом? Есть тут еще кто-то с иняза?

Пусть мама срочно ТРЕБУЕТ химию по месту жительства. Может положить ребенка и в областную больницу, если в городе не помогают. ОБЯЗАНЫ дать направление. Если будут оформлять квоту, то в Москву не могут не взять. В Блохина тетка очень решительная, но ведь она же не одна там. Я до середины августа рядом с Москвой не буду, можно переправить документы электронкой прямо на Блохина. в нете есть их сайт с данными. В крайнем случае ехать туда как на обследование - сначала в поликлинику, потом в стационар. Я выше выкладку с их сайта делала, они сами пишут, что обратиться может ЛЮБОЙ. Но раз не все так плохо, почему Кострома уже сколько (с начала рецидива) не капает химию. Хоть бы болезнь так не прогрессировала. Почему сейчас только зачесались? Родителям надо чаще пинать свою медицину, жаловаться в прокуратуру. Говорить, что им не разъяснили права ребенка на лечение, а лечение не проводилось по месту жительства. Требовать от прокуратуры расследования, почему ребенка не лечили в Костроме. Их сразу отправят на лечение куда-нибудь в хорошее место; и в администрации пусть денег просят, не всем ТАК надо деньги на лечение дитенка, пусть хоть что-то дадут, хоть на дорогу, обеспечат информативные ресурсы. В администрации надо просить. Слезно.
Потеря зрения, слуха - метастазы, ведь можно и облучать. А что доктор Ли сказал прежде. или ему не отправляли выписку? Еще поборемся, любят у нас детей выкидывать из клиник

Доктор Ли выписок не видел, потому что они на немецком. На английский надо срочно переводить.

Подниму тему.
Помощь гостинцами или фруктами очень актуальна! Пока только один отклик - огромное спасибо!!!
 Вы также можете писать здесь в теме слова поддержки Ксюше и ее родителям. Им это очень нужно! Юля думала, что о них все позабыли, и никому нет дела до их ситуации. Узнав, что на форуме ими интересуются, Юля сразу приободрилась. Пишите сюда, а Лена сможет передать им ваши сообщения при следующих визитах.

Немного подробностей о Ксюшином лечении. Ксюша заболела после поездки на море. В детскую больницу попала с подозрением на пиелонефрит, но узи показало опухоль в забрюшинном пространстве. Начали лечение в Костроме, после чего врачи добились полной ремиссии. Первый год Ксюша наблюдалась каждый месяц, потом раз в полгода. Два года у ребенка длилась ремиссия, но кроме обследований никаких мер не принималось. Обычно в состоянии ремиссии проводят ТКМ (трансплантацию костного мозга), но ничего такого не было, и родители тоже не знали, что можно было принять такие меры. И вот через 2 недели после второго полугодового обследования, показавшего, что все чисто, у Ксюши поднялась температура. Срочное обследование выявило метастазы повсюду в организме. На обследовании в Москве вынесли вердикт, что в связи с рецидивом заболевания вылечить девочку невозможно, и порекомендовали симптоматическое лечение. То есть, два года у Ксюши не было поддерживающей терапии, хотя можно было бы использовать это время на продолжение лечения.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, у Ксюши есть силы бороться за свою жизнь. Она не сдается, мама Юля уверена, что в Москву девочка дорогу вынесет, и химию тоже. Квоту в центр Блохина Юля выбивает. Очень надеемся, что им не откажут сейчас,хотя бы для поддержки перед лечением в зарубежной клинике. Хорошая новость: если потребуется проживание в Москве, Юлю с Ксюшей готова бесплатно поселись у себя семья Бокаревых (родом из Шарьи), чья девочка Соня тоже лечится в Москве от рака. Спасибо, Аня, огромное, за такое щедрое предложение!

Я перевела треть выписки уже. К концу выходных доделаю все и в понедельник отправлю документы в Сингапур доктору Ли, а также в Вернон доктору Шоллер, которая проводит клинические испытания по нейробластоме. Как только получим счет на лечение, откроем срочный сбор средств. Не оставляйте нас, пожалуйста!

Телефон Елены для связи с семьей Ксюши: 8-915-928-73-70

Спасибо.

Пусть квоту выбивают хоть куда, пусть не в Блохина, если уж Кострома так залу..лась. ХОТЬ КУДА, в тот же РДКБ. Если квота будет, то возьмут без писка. У них очень хорошая база и ТКМ делают, а по-хорошему: подать в суд и доказать врачебную ошибку. Ошибку доказать можно, это по выпискам видно даже мне, не спецу. И деньги бы на лечение  с них стрясти. Но... не будет мать с больным ребенком бегать, собирать бумажки... на это сво..чи и рассчитывают, поэтому творят, что хотят. А чтобы быстрее дело продвигалось, можно и заикнуться насчет проверки медперсонала на предмет квалификации - за это сейчас очень дерут. Квалификации-то нет! не лечили девку! Я фигею: был дите на обследовании - ничего нет. Через две недели - повсюду метастазы. Это и есть врачебная ошибка. Отсутствие квалификации - непроведение ТКМ. Ну, родители не знают ( :shock: ), ладно, не спецы, а врачи-то ОБЯЗАНЫ знать. И информировать. И провести. Халатность врачей - то, что даже сейчас ребенок не получает химиотерапию. По информации с других сайтов я узнала, что есть самая тяжелая, самая убийственная для бластов химия  - ФЛАГ. Это аббревиатура. Но эта жуткая химия убивает все. Ведь даже сейчас ее можно провести. Это не шутки. Это ЖИЗНЬ РЕБЕНКА.
На Материнстве есть тема о Соне Петренко. У девочки очень "упрямая" форма лейкоза. Что только не делали! и все равно рецидив! Провели этот ФЛАГ и смогли уехать в Израиль на ТКМ. Протянул девку, поддержали химией, дали время собрать деньги всем миром - ребенок все прошел, на нее опять рухнуло (бласты в ЦНС). Но не сдаются! И ведь все будет нормально.
Надо, СРОЧНО НАДО трясти онкологов Костромы - пусть делают этот ФЛАГ. и не ссылаются, что нет такого, в Белоруссии и то есть, а что Кострома - Мухосранск? Зачем тогда там онкологи? Ничего не знают - пусть в ассенизаторы идут. Детей в Москве легче лечить будет. Надо дать Ксюше время. Очень надо.
ЖИТЕЛИ КОСТРОМЫ, ТРЯСИТЕ ТАМ В ГОРОДЕ ВСЕХ ЧИНОВНИКОВ, ВРАЧЕЙ, ПРОКУРАТУРУ - ДАЙТЕ РЕБЕНКУ ВРЕМЯ! И СРОЧНО НАДО СОБИРАТЬ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ! Заграница нам поможет

Да, Васланята, Вы правы. Соне ФЛАГ в Минске сделали. Она молодец, все выдерживает и продолжает идти вперед. Не знаю, делают ли такое в Костроме опять же. Ксюше-то кроме переливания крови раз в неделю НИЧЕГО больше не делают! Надо, чтоб родители спросили про этот ФЛАГ у своего онколога. В суд - не знаю, есть ли у них возможность и силы это делать.

Да не проситьт надо, а ТРЕБОВАТЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Нет у животных в Костроме  нужного девочке лечения - пусть срочно ПО ПОКАЗАНИЯМ дают направление туда, где делают!
Ксюшка еще может, главное - воля к жизни. У меня сын умирал (не онкология), долго и мучительно, он это знал, но хотел жить - и выжил, просто надо было ему в этом помочь. Я по натуре человек не наглый. Я никогда не буду вякать, если мне сдачу 10р в магазине недодали... (я не хвалюсь), но за детей - я на чиновников голой грудью лягу, но больницу пробью. Жизнь научила, надо видеть глаза детей, которые хотят жить!
Да, мама Юля по судам бегать не будет, не до того (Кострома, с..ки, этим и пользуются. У них девиз: "Если онкология - в расход"), но, пардон, что же она столько сидела... Почему раньше не требовала положенного (по ЗАКОНУ) лечения? Она не себе просит. Она ОБЯЗАНА сделать все для дитенка. Она ОБЯЗАНА ТРЕБОВАТЬ ВО ИМЯ ЖИЗНИ КСЮШЕНЬКИ. и НЕ ВАЖНО, КАК ОНА ЭТО СДЕЛАЕТ. НУ, ВОТ ТАК СЛОЖИЛОСЬ НИКТО НЕ МОЖЕТ, КРОМЕ РОДИТЕЛЕЙ... таков Закон (твою мать). Так если она сейчас поднялась, пусть идет до конца. Пусть ТРЕБУЕТ ФЛАГ; и не ее проблемы, где его сделают - пусть направят туда, где делают!
Простите за резкость высказываний, просто сейчас сын звонил и спрашивал "А Ксюша выживет..?".
Вот что ответить...

Почему они к гомеопату не обратятся, пока суд да дело... давно бы получили свой препарат  и он бы уже работал. И начинать надо было с мамы, может ребенку бы и лечения отдельного не потребовалось.

Огромное спасибо форумчанам за поддержку Ксюши! Наташа и Лена, девочки с нашего форума, передали для Ксюши много подарков - наборы для творчества, раскраски и всякую всячину. Еще одна форумчанка обещала побаловать Ксюшу свежими огурчиками с грядки. Елена едет к Ксюше в среду.

Просьба, кто верующий, помолитель, пожалуйста, за здравие тяжелоболящей млад. Ксении. Можно заказать сорокоуст! У Ксюши температура 40 уже три дня, Нурофен помогает часа на 3. Зрение еще не восстановилось.

До врача из Москвы Юля пока не дозвонилась, ее нет на месте пока. Квота должна быть готова через неделю.

ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!

Девочки простите! Полетел комп.Выхожу на связь через сына. Собрала Ксюшеньке гостинцы.Оставляю для связи сотогвый.
Пусть Лена мне позвонит.89101910828

Спасибо, Panama! Передала.

Здравствуйте все! Елена пишет новости:

Я сегодня познакомилась с Ксюшей! планировала съездить к ней завтра, но вечером встретилась с чудесной девушкой Яной, которая передала для Ксюши куклу, мягкого мишку и два пакета фруктов, и я решила, что фрукты надо отвезти сразу, боялась, что испортятся. Поэтому присоединила к этим подаркам гостинцы от Лены и Наташи (о них я уже писала, спасибо вам, девочки!), получилась гора пакетов, и поехала в гости. Девочки, я не знаю как описать то, что я увидела. Ксюшка - она просто красавица, но по ней видно конечно, что она очень сильно болеет. Невероятно худенькая, просто одни косточки, из-за этого глаза кажутся просто нереально большими. Этот ребенок не имеет ничего общего с фотографией Ксюши.  Она какая-то настрадавшаяся, чистая, тихая, невероятно добрая. Я сегодня впервые поняла, что значит "светлый человек" - это оказывается буквально - от Ксюшки просто свет исходит. Это ж сколько надо было выстрадать, как надо было намучиться, чтоб стать такой...
Девочки, милые, какие глаза!!!! Какие взрослые глаза на детском лице... Она очень обрадовалась всем подаркам - но радость эта тоже какой-то небесной была - тихая улыбка и все. Но когда я с ней попрощалась и пошла к двери, она встала и пошла меня провожать... Если бы вы видели, как непросто ей давались эти шаги, но она шла сама - это вам ее благодарность за ваше неравнодушие, за ваше внимание. Спасибо вам всем, сегодня Ксюшка была очень счастлива! Я обещала ей приехать завтра с огурчиками с грядки - она сказала, что очень их любит и чтобы принесла в пакете)))) Еще я ей пообещала подружку для мишки, которого ей яна передала - она с ним ни на минутку не рассталась, как увидела, а раскраски набор ваятел с коровой особенно от Лены и Наташи ее просто заворожили - так и провожала меня, прижав все это добро к своему сердечку.
В общем, завтра поеду с огурчиками)))) Я извиняюсь, что нет фотоотчетов, все передала в целости и сохранности, но фотографировать температурящего ребенка, который вообще меня в первый раз видел - поймите, девочки, ну я просто не могла - это как-то неправильно. Может, в следующий раз. По фактам. Юля сегодня дозвонилась до валентей и... она ей отказала! я ничего не понимаю - просто сказала, что это не лечится и отказала, даже в поддерживающе терапии. Я Юле сказала, чтобы не расстраивалась, главное- им дают квоту, будет квота - возьмут, никуда не денутся. Завтра жду новую выписку и надо отправлять все в Сингапур. Юля попробовала какое-то лекарство, о котором вычитла в интернете, пропили они его 5 дней, и боли у Ксюшки ушли, она сейчас без наркотиков! Вот пожалуй и все на сегодня, спасибо вам всем огромное, вы даже не представляете, как вам Ксюшка благодарна!!! Пусть ваши детки всегда будут здоровы!