Благотворительность

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №30 : 04 Февраль 2010, 07:13:17
Ксюша, спасибо за отзывчивость! В Костроме очень много кому нужна помощь, как и везде. Сейчас, например, собираем документы для помощи одному ребенку - коллеге мужа моей сестры. Семья в растерянности, куда бежать за помощью - не знают, мама от ребенка отойти не может, помощь будет нужна. Вскоре выложу более подробную информацию.
Рекомендуем почитать →
Ответ №31 : 04 Февраль 2010, 09:39:48
Спасибо,что приняли меня.
Ксюша
  • Оффлайн JaneP Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1325
  • Сказали "Спасибо": 10
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №32 : 04 Февраль 2010, 11:33:50
Я тоже не смогла до конца дочитать воспоминания... Сколько детям перенести приходится, а от взрослых никакой поддержки. Ужас.
"Не забирайте у природы ничего, кроме фотографий. Не оставляйте ничего, кроме следов. Не убивайте ничего, кроме времени"
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №33 : 04 Февраль 2010, 14:13:51
Цитата: "aksuta"
Сейчас, например, собираем документы для помощи одному ребенку - коллеге мужа моей сестры. Семья в растерянности, куда бежать за помощью - не знают, мама от ребенка отойти не может, помощь будет нужна. Вскоре выложу более подробную информацию.


Выкладывайте, может, мы сможем тоже чем-то помочь.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №34 : 04 Февраль 2010, 23:45:25
Только что узнала, что помочь этой девочке (5 лет) не сможем  :cry:  Девочке отказали российские клиники, и мама решила больше не бороться за жизнь дочери. Единственное, что требуется - это лекарства на паллиатив...
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №35 : 05 Февраль 2010, 16:31:35
Жалко-то как!!!  :(
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №36 : 05 Февраль 2010, 18:35:19
Tq не хватает, наверное, поддержки психолога. Вчера обсуждала это с ммой онкобольной девочки, для которой я волонтерю (Катюшей Ларионовой), она пыталась убедить, что надо донести до мамы ту мысль, что надо всегда продолжать бороться. К тому же Москва - не последняя инстанция. Не уверена, что в Костромских клиниках работают психологи с родителями и детьми.
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №37 : 06 Февраль 2010, 12:10:41
Кстати, а как дела у Катюши? Что-то не успеваю многое посмотреть в последнее время. Ей набрали денег на профилактику?
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №38 : 06 Февраль 2010, 14:37:35
Цитата: "aksuta"
Не уверена, что в Костромских клиниках работают психологи с родителями и детьми

Как костромская система здравоохранения работает со сложными случаями, можно наблюдать на нашем случае. Если говорить коротко и с минимум мата, то вся эта система положила х*р на нас. Каждый из участников все делает для того, чтобы умыть руки и стоять как можно дальше - не его дело.
При этом сейчас в Москве соседи по палате с таким же заболеванием, им местное здравоохранение помогло всем возможным, и самым комфортным способом: ходили на дневной стационар и получали капельницу альбумина, бесплатно (т.е. по медицинской страховке, как и положено). Наши костромские с*ки письменно дали отказ, т.к. по их двинутому мнению это нельзя делать по закону, ибо альбумин входит в перечень государственных каких-то там гарантий. Т.е. на извращенном языке ублюдков-бюрократов препарат, входящий в гарантированный государственный перечень, гарантированно не должен предоставляться. А вы про психологов!
И еще, не надо осуждать тех, кто перестал бороться со всей этой системой (соответственно, перестал бороться за жизнь ребенка). Съездишь в криминальную столицу нашей Родины (в Москву), а там от потока левака просто дурно делается. Какое-то другое измерение.
Я понял одно. Единственная возможность справиться с реально сложным случаем - это суметь свалить из этой гребаной страны. Но, на это нужно еще больше денег, чем полечиться в Москве.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №39 : 06 Февраль 2010, 17:10:15
Цитата: "aksuta"
Прочитайте воспоминания бывшей пациентки гематологии, ныне волонтера, которая помогает другим, несмотря на свою тяжелую болезнь. Я никогда такого раньше не читала! http://www.hworld.ru/ru/novosti/635-vospominaniya-malenkoj-paczientki

Прочитал в один присест.
Жизнь она такая, какая есть.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №40 : 06 Февраль 2010, 19:42:18
Александр, я так и поняла, что как можно быстрее хотят свалить с себя проблемы на плечи родителей. Но ведь, как вы говорите, в Москве же немного другое отношение, что мешает в Костроме им изменить? Действительно, уехать, наверное, это самое первое, что надо сделать было бы в идеале. А мне вот приехать хочется, хотя начинаю уже сомневаться (зарплата преподавателей, медицинское обслуживание...). Не понимаю, что правительству мешает сделать жизнь привлекательной в России?
Я ни в коей мере не осуждаю родителей, которым не под силу бороться. Не представляю вообще себе, как они, бедные, вообще держатся. Прочитав историю про одного мальчика, Ванечку, написанную его мамой тут (http://arinushkaa.livejournal.com), приходишь к выводу, что не все однозначно, и что не всегда самое верное решение - везти ребенка заграницу умирать. Но я про то, что, возможно, если бы с ними поработал психолог, они нашли бы в себе силы, а также, если бы у них была сильная поддержка в помощи. Ведь действительно, на Москве клин не сошелся.
Саша, как Машенька у вас? Вес набирает? Терпения вам огромного и здоровья!
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №41 : 06 Февраль 2010, 19:52:18
Цитата: "Asmol"
Кстати, а как дела у Катюши? Что-то не успеваю многое посмотреть в последнее время. Ей набрали денег на профилактику?

Asmol, спасибо, что поинтересовалась. У Катюши пока все так же. Общаюсь с Алиной каждый день. Она очень боится рецидива. Ночами не спит - ищет клинические испытания. Я на связи с Вермонтом сейчас, они предложили два трайала, но они первой и второй фазы. Первая фаза - вообще смотрят, как новый препарат повлияет - выживет - не выживет. Вторая - ищут максимально допустимую дозу. Для ребенка в ремиссии это не самые лучшие варианты. Хотя по последней заочной конмультации в Лондоне доктор сказал, что Катюша не в полной ремиссии, и ее надо еще долечить. У нее действительно еще есть очаги, но не активные. Скоро ей ехать на очередную проверку в Сингапур - нужны средства туда. Со сбором на антиецидивную терапию тяжело, не представляю, где найти столько денег! Один американский фонд открыл счет на Катино имя, но он работает как кошелек - сами выделят некоторую сумму только в случае, если наберется определенная сумма. До нее нам еще очень далеко! На адвите меньше 200 долларов, на этом фонде - 147. Я распространяла листовки тут, переслали несколько человек и все. Надо крупных спонсоров искать. Кстати, если кому-то хочется помочь Кате Ларионовой, 3 годика, пожалуйста, свяжитесь со мной или посмотрите на информацию на ее страничке в фонде Адвита http://www.advita.ru/KLar1.php или на ее сайте http://www.katyalariohelp.ucoz.ru/ СПАСИБО!
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №42 : 09 Февраль 2010, 17:48:02
Цитата: "aksuta"
Не понимаю, что правительству мешает сделать жизнь привлекательной в России?

Зато я понимаю: само правительство. Но это тема для раздела "политика".
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №43 : 09 Февраль 2010, 17:51:17
Цитата: "aksuta"
Саша, как Машенька у вас? Вес набирает?

Нет. Вес мы полгода не набираем. Пережили два приступа катетерного сепсиса, сейчас начинается третий.
Так что все тяжко по причинам, не связанным с основным заболеванием, а с тем, как идет его лечение.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №44 : 10 Февраль 2010, 01:30:22
Саша, а может Машеньке клинику зарубежом поискать? Нужно же как-то решать эту проблему с катетерами!
Реклама