Срочно нужна помощь костромской девочке

Ксюша чувствует себя все хуже. Родители согласны на экспериментальную терапию.

Сколько денег это стоит?
У семьи нет интернета?
Нужен близко живущий организатор по связям с общественностью (формучанами), кто организует сбор денег и будет общаться с семьей.

Стоит примерно тысяч 100 долларов как минимум. Надо, чтоб их еще согласились взять! Я написала девушке, у которой перевод на немецкий. На английский перевода нет. Если найдется кто- то, кто сможет поддерживать связь с семьей в городе - здорово. Интернета у них нет.

Только "чувствует себя всё хуже" и больше никаких весточек... а сейчас как она, и где...?
aksuta, раз речь пошла про экспериментальную терапию... посмотрите, что думаете про такое предложение? -

"Нашла вот такую информацию,может пригодится

Хьюстонский детский международный госпиталь St. Jude берeт и лечит детей со всего мира.Часто спасают самых безнадёжных.БЕСПЛАТНО!Вот их телефоны (901)595-4055.им необходима история болезни.Лучше,если его перешлёт лечащий врач .Вот эл.адрес:referralinfo@stjude.org

Я думаю,можно позвонить и узнать у них всё подробнее"

В русскоязычном инете информации я не нашла. И сейчас пока не могу с девушкой, давшей эту информацию связаться -хотела уточнить, т.к. телефон мне кажется не совсем правильно указан (смайлик там вылез из-за комбинации цифр), но кроме телефона она подробнее вряд ли ещё что прояснит, информация через третьи руки от родителей вконтакте, искавших клинику для своего больного ребенка. Особенность именно этого госпиталя - берут самые тяжёлые случаи. ("Я так понимаю это экспериментальная медицина. Это для деток, которым уже ничего не помогло из стандарта и нечего терять. Надеюсь никого этим не обидела.")
Посмотрела выписку Ксюши, ведь это ... её выписали домой умирать на наркотиках... Пока суть да дело я бы пробовала гомеопатию минимум как паллиатив, наркотики и кардиотропы ребенку это бесчеловечно. Бедная малышка, 8 курсов химии и такой результат, а время работает против...

Еленка, St.Jude будет разговаривать только с лечащим врачем - я с ними пыталась связываться уже по поводу Катюши Ларионовой. Они не примут даже выписки ни от кого другого.
  По поводу самочувствия Ксюши - я больше ничего не знаю. Как я уже писала, у меня с ними связи по телефону нет, электронной почтой они не пользуются, у них только сотовые телефоны. Если кто-то из Костромы наладит связь, можно было бы узнать их нужды поподробнее.
  Экспериментальная терапия - это был бы единственный выход в данном случае. Рецидив нейробластомы трудно поддается лечению, поэтому их и выписали. Но экспериментальное лечение рецидива данного вида онкологии иногда дает положительные результаты. Например, Кирилл Тютюнник - мальчик с подобным диагнозом - лечится в США по экспериментальному протоколу, и у него есть положительные сдвиги. Но, опять же, им довольно быстро собрали деньги (немалые) фондом Счастливый мир.

Офф... Посмотрела новости по Тютюннику, папа вчера написал: "Ответ от доктора - он обсудил Кирюшин случай с ведущим исследователем испытания TPI 287. Она порекомендовала пока оставаться на нифуртимоксе + химия, потому что Кирюшина опухоль в животе крупная и навряд ли ответит лучшим образом на TPI 287 в сравнении с текущим протоколом. Если появится прогрессия, то можно будет пробовать TPI 287, но навряд ли один препарат будет более действенным чем несколько. Так что доктор планирует начать химию в понедельник. Возможно, что вместо пяти дней химия будет длиться четыре..."
Так что пока всё без изменений...
http://vkontakte.ru/club3201422
А перед этим был другой преперат, и сообщали, что "по итогам встречи с лечащим врачом результат такой - и этот препарат Кирюшке НЕ помогает..."  

Да, предыдущий препарат не действовал. Когда я по Ксюше консультировалась с Адвитой, мне прямо сказали, что безполезно, также как и Подари жизнь. Но тогда мама не хотела эксперимент искать.

уровень лечение данной болезни в череповце...москве..и германии почти одинаков...нехватает в основном дорогостоящих медикаментов(узнакомый лечился у него была последняя стадия ---медикаменты из германии больница выписывала стоят десятки тысяч...в россии их нет)..можно выйти на германские сайты больниц(многие с русским переводом есть или русско-говорящие врачи есть или переводчик или через наших переводщиков отвравить заявку через сайт с переводом истории болезни...в течения двух дней получите ответ...можно через германское посольство подскажут сдесь у них есть представительства. постараюсь найти сайт или у немцев

сбросте названия клиники в германии ....у меня знакомые немцы там они переговорят с клиникой....немец с немцем лучше договорится а цены там не так огромны просто их цена это лечение и реаболитация больного и лишнего они не выписывают и нездирают а стоимость можно узнать через сайт больницы....окончательный счёт будет после их иследования...а просто счёт они не выписывают а говорят приблизительную сумму и если считат что лечение не поможет просто не берутся...могут взятся институты на эксперементальное лечение...это обычно бесплатно

Единственная клиника, давшая согласие - университетская клиника Дюссельдорфа. Но они больше так и не отвечали на просьбы выслать счет. Может, у Ваших знакомых получится с ними связаться? Спасибо.

Могу ошибаться, конечно, но сразу счёт за лечение просто так никто не выставит, как правило, немцы просят СНАЧАЛА положить на "счёт клиники" определённую сумму (100-200 тыс.евро), затем принимают пациента и проводят обследование (вычитая за обследование  из этой суммы), затем уже выносят вердикт, будет проводиться лечение или нет. Если нет, сумма возвращается. (Ещё следует учесть, что некурабельные случаи клиникам "с именем" мягко говоря не очень нужны даже за большие деньги, т.к. "статус" во многом определяется статистикой - кол-вом успешных излечений).

Очень хочется помочь Ксюше. Что мы можем сделать, это транслировать информацию о ней, через свой микро-блог и пытаться найти людей готовых помочь. В этом цель существования нашего микро-блога. Помогать находить помощь для тяжело больных детей.
Но о Ксюше очень мало информации в сети. Пожалуйста сообщите нам на почту любые новости о Ксюше или лучше напишите комментарии в ЖЖ http://rescuemychild.livejournal.com/555.html

Еленка, Вы правы в том, что окончательный счет поступает по окончании лечения. Но бывает и предварительная смета расходов, чтоб было обоснование к сбору средств. Без него сбор могут счесть мошенничеством в целях наживы. Такой документ обозначал бы готовность клиники взяться за лечение.
Rescuemychild, спасибо за размещение информации. На данный момент я не получаю новостей по Ксюше, к сожалению. Если появились бы новости от клиники...

Завтра одна добрая (и смелая) девушка собирается узнать новости о Ксюше и чем мы можем помочь в данной ситуации. Сегодня я также отправила Ксюшины медицинские выписки в Сингапур на рассмотрение доктором Ли, который успешно лечит Катю Ларионову от этой же болезни. Надеюсь, что будет позитивный сдвиг.

http://www.germed.ru/535.html сдесь можно посмотреть все клиники на русском языке  и через них сделать запрос