Спасибо за участие. Сбор сведений не помешает. Только, к сожалению, я не увидел никакой новой информации. Изложенные факты известны, и пока, ни о чем не говорят в нашем случае.
Когда мы только начинали лечение, мы тоже повелись на подобные статьи, только о нашей клинике. В качестве примеров приводился зарубежный опыт. Коротко: сделаешь одну пересадку, поживешь, сделаешь вторую. И при благоприятном раскладе получишь почти среднестатистическую длительность жизни. Люди с пересаженными почками даже рожают и т.д. Только все это о взрослых. Когда организм давно сформировался, вырос, набрался иммунитета и т.д. Продолжительность работы трупной почки - 5-7 лет (выше 10 - отдельные случаи), от живого донора до 15-20. Причем, большая продолжительность редкость. Когда почка перестанет работать, можно встать в очередь на следующую. В РНЦХ нам говорили, что количество пересадок, которые можно делать одному человеку, не ограничено. В жизни, почитав форумы пересаженных, видно, что сосуды не выдерживают многократные пересадки: сделали вторую - повезло, статистика по третьей пересадке ооочень скромная. Это все касается взрослых. Естественно, есть смысл им лечиться: либо сейчас умереть, либо увеличить свою жизнь на 10-20 лет.
С детьми все гораздо хуже. Организму надо расти и развиваться, иммунитета еще нет, при этом, как вы понимаете, лишних и ненужных органов в организме нет. В РДКБ на консультации нам прямо посоветовали не делать родственную пересадку, т.к. взрослая почка "привыкла" совсем к другой нагрузке и режиму работы. Она едва ли проработает больше 5 лет. Это при благоприятных обстоятельствах, а у нас они совсем не благоприятные (одна только канитель с сепсисами почти полгода длилась). Смысла делать родственную пересадку нет. Пока мы в Москве лежали, одни пересаженные вернулись в больницу с отказавшей почкой уже через 2 года, другие через 5 (но ребенку на момент пересадки было 5 лет). Т.е. все это очень ненадолго.
Статистика с "замечательными процентами успеха" от лукавого. К примеру, по нашим соседям. Умер ребенок, уехавший в Украину. Попадет он в неблагоприятную статистику? Нет. Во-первых, он умер уже в Украине, во-вторых, ему еще не сделали пересадку, а лишь удалили одну почку. Умер ребенок из Нижнего Тагила. Попадет он в статистику? Нет, ему тоже еще не успели сделать операцию (вообще никакую). Вот и получается, что считают только уже пересаженных. При этом совершенно не учитывается, как они живут: полноценно и дома или в больнице на игле продолжают сидеть и маются осложнениями. В РНЦХ, например, тоже обнародована статистика. Коэффициент выживаемости трансплантатов 95%. Плохо ли? Вероятность успеха почти 100%.
Я вам советую не вестись никогда на эти "подсчеты" и на медицинскую терминологию. И когда по "ящику" говорят об искусственных почках, печени, сердце и т.д. в голове должно возникать "какой ужас". Сейчас же вокруг я вижу, какое-то неадекватное восприятие, терминология сбивает людей с толку. Думают: раз есть искусственна почка, значит можно выбросить свою и поставить искусственную. Сами не сталкивались, и летают в облаках "достижений современной медицины", просто не видели, как живут на этом искусственном. Сегодняшние наши соседи в 5 лет пересадили почку ребенку (вроде от матери), до этого пару лет диализа (искусственная почка). Сейчас почка встала, ее удалили. Снова диализ. Девочке 10 лет: сама не ходит, только на кровати садится, почти не говорит (отдельные исковерканные слова), депрессивное состояние. Зато она жива и попала в те самые 95% успешных операций.
Это о статистике. И 100% успеха зарубежного опыта мена настораживают, когда это в расчете на 1 или пусть 3 года. Что такое 3 года для ребенка?
Еще там вес ниже 15 кг приведен как рекорд, это так и есть. У нас 6,7 кг и до стабильного состояния далеко.
О лечении за рубежом есть еще такие моменты.
- лечение может обойтись в 40-50 тыс евро/долларов. Если это на три года (ну, пусть на пять лет), а потом возвращаемся к тому же, то как-то не того. Стоило ли издеваться над ребенком?
- за рубежом, как правило, не ставят в очередь на донорский орган не граждан этой страны. Этого самого главного вопроса нет в приведенных статьях.
Почему нам посоветовали Испанию?
Там возможна пересадка трупной подростковой почки. Чего нет в других странах. Но, делают только гражданам. Поэтому надо или гражданство умудриться получить (статус беженца, как вариант), или найти там опекуна (оформить там на кого-то опекунство без лишения родительских прав нас). Тогда купив страховку, лечение будет по страховке. Соответственно, расходы только на переезд и пребыванием там. Плюс ко всему надо обоим увольняться, т.к. по уже полученному опыту это на полгода, не меньше.
Игры