Я напомню этапы нашего лечения. Хотя теперь слово "лечение" уже пора брать в кавычки.
Первые 4 месяца (до апреля 2009) мы были в Костроме. Врачи определялись с диагнозом. Даже от чего-то лечили. Отеки думали из-за тромбоза сосудов, полечили красными таблетками - не помогло, значит не тромбоз. Подумали на гидроцефалию головного мозга. Лечить, к счастью не стали, передумали, не оно. Подумали, что-то с почками, полечили синими таблетками - не помогло, но все же что-то с почками. Затем все же поставили диагноз и разместили нас в базу данных. Пришел вызов из Москвы. Перед отправкой туда надо сдать анализы. Легли в больницу. Тут нас решили пролечить от стафилококка, ясно дело подхваченного в этой же больнице. Лечат у нас, естественно, антибиотиками. Применили такое неудачное сочетание, что тут же запороли всю пищеварительную систему. Еда первые три дня фонтаном вылетала изо рта обратно, еще несколько дней "протекала" насквозь не задерживаясь. Теряли в весе до ста грамм в сутки. Родились с небольшим весом, еле-еле чего-то поднабрали и с такой скоростью стали терять. Ребенок - кожа да кости, сил пошевелить рукой или ногой нет, через день-два нет сил даже пищать. Спихнули нас в реанимацию. Удачно сдали анализы перед отправкой в Москву. Однако убить Машу оказалось не так просто и она дожила до переезда.
С апреля 2009 мы лечились в Научном центре здоровья детей РАМН, отделение нефрологии. Из всех больниц, где мы побывали, это самая лучшая. Какой либо температуры или каких-то осложнений там не возникало. Стали быстро набирать в весе, первый месяц - почти как здоровые дети. Следующий месяц вдвое меньше, затем еще меньше и рост остановился. Так всегда бывает при нашей болезни. Нужно набирать как можно больше в первые месяцы. Мы же 4 месяца потеряли в Костроме. В Москве рост продолжался недолго, но состояние Маши было очень даже хорошим, каждый день прогулки и т.д. Нам сразу по приезду рассказали, что болезнь не лечится и надо делать пересадку. Рост остановился - значит, пора этим заниматься. Почитали статей, как лечат за рубежом. Поговорили с нашими врачами и нас уверили, что все реально. Мы наивно думали, что на другом этапе в другой больнице будет так же все замечательно.
В сентябре 2009 перебрались в Научный центр хирургии им. Петровского (РНЦХ). Нам предложили удалить сперва одну почку, чтобы таким образом уменьшить потери белка, подрасти и избежать диализа. Почку удалили и поставили венозный катетер, через который вводится альбумин. После операции несколько дней была температура. Брали анализы, высеялась какая-то инфекция. Затем два дня температуры не было, и нас выписали домой. Вернулись в Кострому. В первый день никаких лекарств не давали, у нас еще не было ни оборудования, ни шприцов. Но ночью у Маши начался приступ, ее всю трясло, температура 40. Около двух недель консультировались с Москвой и пытались заглушить инфекцию антибиотиками. Я метался по аптекам города, скупая штучные остатки некоторых экзотических препаратов. Назначили и такой препарат, которого даже нет в базе данных наших аптек. Нашел по интернету, отложил по телефону, запланировал день (рабочий, к слову сказать). Съездил в Москву. Привез. Врачи как раз позвонили - передумали его давать, типа хрен с ним, не надо. Препарат стоит свыше 20 тыс. рублей. Это так, штрихи. Если кто столкнется с таким, лечась в Москве, не обращайте внимания, система нашего здравоохренения работает по принципу "как моча в голову ударит". Еще за эту пару недель нашего пребывания по месту жительства попытались лечь в нашу больницу. В связи с тяжелым сепсисом, ухудшились параметры крови. Назначили нам капать плазму, R-массу. Капать надо в стационаре. Наша местная врачиха из поликлиники все дни бегала к нам только с одним и тем же причитанием: идите в больницу! Лишь бы поскорее нас сбагрить со своего участка. Ну, хорошо, раз надо прокапаться поехали в больницу. Тем более врачиха нам буквально клялась, что обо всем договорилась, ребенка примут вместе с матерью, нас там ждут и все такое. Даже скорую сама вызвала. Прибыли в больницу. Ясен перец, никто нас не ждал, более того, видеть нас там не желают. Заведующая нашего профильного "нефро" отделения вообще не спустилась в приемное отделение. Врач реанимации при нас с ней пытался поговорить по телефону. В общем, взять нас могла только реанимация и без матери. При этом сама реанимация не понимала, зачем им надо нас брать, если никакие реанимационные мероприятия не нужны, а специалистов по основному заболевания там все равно нет. Мы тоже не понимали, зачем приехали в больницу. Капать плазму нас отговорили сразу, мол, вы собрались капать ее в таких объемах (!) у нас (!), да вы что? Гепатит вам гарантируем, а в перспективе - вич. Сошлись на том, что оставляем ребенка на ночь, а они прокапывают R-массу и еще что-то, уже не помню, кажется калий. Утром приехали, забрали Машу домой. Дома заметили, что весь катетер в засохшей крови. Скорее всего, Маша лежала без одежды и, что понятно, без присмотра. Дергала катетер. Работать с катетерами (особенно у детей) наши медики вообще не умеют. Откуда этим коновалам знать, что катетер у ребенка надо заклеивать (приклеивать к телу) бинтовой салфеткой и лейкопластырем и убирать все под одежду, чтобы ребенок не имел доступ к нему. У нас катетерный сепсис, сама по себе операция по установке рисковая и проходит под общим наркозом. Тут отдали ребенка на одну ночь и прокляли все.
Попытка находиться дома закончилась. Собрались и вернулись обратно в институт хирургии. По версии врачей, заражение произошло из-за неправильных действий матери (температура, которая была сразу после операции не в счет). Поэтому мы больше не прикасались ни к чему, все делали медсестры. У нас, естественно другое мнение по поводу инфицирования. Еще в первый день нашего поступления нам в глаза бросились отличия в манере работы младшего медицинского персонала. Прежде всего, они никогда не надевают одноразовые перчатки при работе с катетерами. Делают все небрежно (вечно спешат - это понятно), курят как паровозы на лестнице, и вонища тащится в отделение трансплантации почки, видать, для дезинфекции дымом помещений. Бинтов, стерильных салфеток, лейкопластыря, градусников, пипеток, одноразовых перчаток нет. Все это я привозил сам. Лекарств, как правило, нет. Бывали случаи, когда я целый день носился по аптекам Москвы, скупая остатки лекарств, и едва оставался час на посещение своих. На ординаторской висит объявление "желающие получить консультацию или направление на анализы приносите с собой пачку бумаги формата А4". Т.е. бумаги тоже нет. Так государство "поддерживает" высокотехнологичную медицинскую помощь. В окна дует, конечно, не так сильно, как в костромских больницах, но все равно удивляет. Причем дует и в новые пластиковые окна и в старые деревяшки со щелями. Т.к. нас постоянно перемещали, мы полежали там во всех палатах. В одной я пару часов заклеивал щели на окнах. Грязи при этом на подоконник насыпалось вагон, еле отмыл. Уборщица моет одной тряпкой все помещения (палату и туалет), потом этими же перчатками хватает ручки дверей. Я ни разу не видел, чтобы эти ручки протирались чем-либо. Потом медсестры их хватают и... без перчаток работают с катетерами. Общий туалет прямо в палате, это, конечно, удобно - не надо никуда ходить. Но когда им пользуются 6-8 человек в палате, а уборщица так все прибирает... и это в хирургии, где пересаживают органы. Вещи пациентов в некоторых палатах хранятся во множестве пакетов под кроватью. Их просто некуда девать. Не везде есть шкафчики. Есть камера хранения на первом этаже (идти надо с пятого). Но, там такие долбо*е порядки, что не возможно описать. Эти долбо*бы решили, что в хирургии надо бороться за стерильность, что само по себе правильно. И по этим соображениям они настаивают на том, чтобы при поступлении все вещи были сданы в камеру хранения. Но, детские вещи потом оттуда не выдают! Ради стерильности. Понять эту еб*ю логику не возможно. Если бы в палате обеспечили всем необходимым, если бы были условия стирки и прочее, тогда понятно: сдал все "грязное" домашнее, прошел в палату, а там все чистое и стерильное тебе выдали. Поехал домой - забрал назад свое барахло из камеры хранения. Но, я уже писал, что там нихрена нет и ничего не выдают. Поэтому все, кто обжегся с этой камерой хранения, больше никогда не сдают детские вещи туда. А так как не во всех палатах есть шкафы, вещи просто валяются на полу под кроватью, как в цыганском таборе. А по этому полу уборщица шарит той же тряпкой, что и туалет, к примеру, мыла.
Детские палаты, с разрисованными стенами, там только сделали. Мы последние две недели в такой полежали. До этого в общей. Вместе с взрослыми. Одно время в общей женской палате на соседней койке лежал мужик, ибо некуда его было девать. Я как раз своих посещал, когда его забирали на удаление почки. Раздевался до гола и укладывался на каталку он прямо в окружении женщин. В принципе фигня - на войне, как на войне. Только, глядя на все это, я подумал, а есть ли там условия, чтобы лечить такие сложные случаи у детей? И постоянное инфицирование не связано ли с отсутствием самых элементарных условий? По мнению врачей - нет! Только неправильные действия матери могут быть причиной. Как я уже говорил, мы больше не прикасались к катетерам, а приступы сепсиса все накатывали и накатывали. По сути, с середины сентября и по 12 февраля продолжалась эпупея с катетерами и сепсисом. Поставят постоянный - почти сразу температура и, понятно дело, бесконечные антибиотики. Удалят. Поживем с временным. Температура отступит. Ставят снова, и по новому кругу. Я уже точно не помню, сколько было постоянных, а сколько временных. Вроде постоянных два, последний удалили 31 декабря - новогодний подарок. Последний временный стоял долго больше месяца, но все равно пришли к температуре 40. Самый первый постоянный катетер всех дольше пытались сохранить и заглушить антибиотиками. Упирались больше месяца. У Маши началась не то аллергия, не то другая реакция на лекарства. В очередной раз подумал: это все. Чтобы легче представить, что стоит за словами катетерный сепсис и до чего доводит его лечение, пожарьте сардельку на углях и посмотрите на нее. Один в один. Тело отекло (вздулось), стало темно коричневого непонятного цвета. Появились трещины, коростины, из которых просачивалась прозрачная жидкость. Постоянный зуд. Ребенок никакой и выглядит так, как будто его в кислоту макнули.
Приехала пара тоже с Машей, тоже возраст год и месяц и с таким же заболеванием. До этого они лечились по месту жительства в Нижнем Тагиле. Там их обеспечили всем необходимым. Ходили на дневной стационар (пару часов), чтобы прокапать альбумин. Все по страховке т.е. бесплатно. В хирургическом центре у них вдруг началась температура, пятна на теле ребенка, какие-то судороги. Т.е. ребенку становилось плохо, хотя капали тот же препарат и вообще в лечении еще ничего не меняли. Эта мамаша вместе с моей женой обратилась к заведующему отделением и они высказали предположение, что ухудшения состояния детей возникает из-за действий младшего медицинского персонала и прочих местных заморочек. От себя замечу, что внутривенные препараты имеют строгие требования к стерильности. Например, надо прокапать 30 мл, а фасовка 50. По правилам надо набрать 30 и выкинуть остатки. Никакого хранения или смешивания разных остатков. Препараты при этом дорогие - порция от 1500 до 2500 руб. Больницы нихрена не обеспечиваются лекарством. Я не удивлюсь, если мед персонал нарушает эти строгие требования. Почему бы не наэкономить, не выбрасывая остатки?
Короче, после обращения двух мамаш к заведующему, тот воспринял это как личное оскорбление и предложил съехать в другую больницу. Другой больницы, которая бы занималась такими детьми, на территории СНГ нет. Съезжать некуда.
Мы предложили удалить вторую почку и перейти на диализ - так как это традиционный путь лечения такой болезни.
Последняя неделя - сплошной экспромт. Посещал я в те выходные своих, все было тихо. Уехал домой, через день звонок - назначена дата операции. То, что назначена внезапно, это еще ничего. Но до операции два дня и за день до нее надо из другой больницы перевезти "шнурочки и прочую мелочь", т.к. здесь этого нет. Ну, раз надо, значит надо. Я снова возвращаюсь в Москву. Правда там выясняется, что кроме курьерских услуг по перевозке, надо еще успеть пробить квоту в другую больницу. Для этого нужны некоторые документы, которые остались в Костроме, т.к. мне даже не намекнули, что это предстоит. Ну, ладно. Наша страна не первый год находится в состоянии войны, тут всем не до мелочей - забыли предупредить, бывает. Т.к. мы выкладывали информацию в интернет, копии документов, какие были там, скачали и напечатали. Поехал пробивать квоту в московский департамент. Если о тамошних порядках сказать "полный пиз"ец" это не сказать ничего. Небольшое помещение, типа актового зала, набитое под завязку людьми. Люди по какому-то принципу делятся на разные очереди и тех, кто сидит и чего-то ждет. 15 минут я пытался понять этот принцип. Не смог. Люди стоят в очереди и сами не могут объяснить, почему они стоят именно в эту и где моя очередь. Показываю всем свои бумаги, направление на получение квоты, никто не может сказать, куда мне податься. Работников департамента там нет вообще, они за дверью, куда охрана никого не пускает, чтобы не мешать им работать. Решил начать с самой маленькой очереди (т.к. другие как раньше бывало в мавзолей - за сутки приходить надо). И случилось чудо, вышел мужик собирать документы с этой маленькой очереди, мои принял, я с первой попытки наугад попал в нужную тусовку, копии документов устроили. Как выяснилось, периодически из-за двери выходят люди, чтобы совершить разные действия с претендентами на квоты. Те, кто сидят - они ждут вброса квот в толпу. Я тоже сел ждать. Спустя пару часов из-за двери выскочил охранник и начал орать: всем сидеть, пля! оставайтесь на своем месте и сидите молча, слушайте фамилии, чью фамилию называют - подошел, взял, остальные сидят на месте молча и т.д. Толпа притихла от этого ора. После подготовки толпы появился другой мужик, который начал вброс квот. Мою фамилию выкрикнули. Эта удивительная система оказалась работающей. Судя по всему, не всем так везет. Что делают те, кого не выкрикнули - ума не приложу. Спросить причину все равно не у кого - работники за дверью. И это выделение квот на высокотехнологичные медицинские услуги! Третье тысячелетие на дворе. По ящику правительство пиз*т об электронном правительстве и прочем "нано".
Итак, квота получена. 12 февраля Маше удалили оставшуюся почку и перевели на диализ.
В двух больницах (и где мы находились - РНЦХ и куда нас планировалось перевезти на диализ им.Св.Владимира) мне сказали, что до понедельника оставят в РНЦХ, посмотрят на состояние, если состояние позволяет, то перевезут в понедельник. Если состояние не позволит, оставят еще там. Чтобы забрать домой вещи, накопившие за последние полгода пребывания в больнице, решаю снова съездить в Кострому и к понедельнику приехать на машине. Сижу на вокзале, звонят: двух комплектов "шнурочков", перевезенных мной из одной в больницы в другую, не хватит, т.к. один забился тромбом. Надо еще раз перевезти "шнурочки". Ладно, думаю, тогда приеду не в понедельник, а в воскресенье. Приеду в Кострому утром на поезде, возьму машину, вернусь в Москву. Приехал в Кострому (это была суббота, т.е. вчера). Опять звонят - они опять все переиграли. Нехрен смотреть на самочувствие ребенка и ждать до понедельника, отправим вас в другую больницу прямо сейчас (сразу после операции по удалению почки, на следующий день). Видимо, сильно хотелось выпроводить. Ладно, война продолжается, всем не до мелочей. Жену с ребенком перевозят в другую больницу, я в Костроме, вещи таскать некому. Говорю ей, езжай с самым необходимым, а я в понедельник приеду все перевезу. И вот звонят снова. Ребенка перевезли, забрали в отделение реанимации гемодиализа больницы им. Св.Владимира, а жену госпитализировать не стали и выкинули с вещами на улицу. Я там был, и они не могли ясно и внятно сказать нам иногородним, что возьмут только ребенка. Опять сюрприз. Под руку подвернулись добровольцы, помогавшие нам, и они приютили жену как беженку.
Так вот. Теперь, после удаление почки и перехода на диализ, подвожу итог лечения последнего полгода: все в пустую! Положительного результата нет совсем. Удаление одной почки и инъекции альбумина нужны были только ради роста и набора веса. За полгода не прибавили ни грамма. Муки ребенка и траты на альбумин - все в пустую. Сидела бы дома, тоже не прибавила бы, но и столько операций под полным наркозом и приступов сепсиса не было бы, не вливали бы столько антибиотиков. Вернулись как бы к началу оперативного лечения. Но, в больнице Св.Владимира прямо говорят, что упущенные полгода (из первого года жизни) невозможно нагнать в будущем и полностью устранить последствия даже при самом лучшем раскладе. А после всего перенесенного лучший расклад маловероятен.
Так вот. Как бы текущий итог.
Если кто надумает получать такую высокотехнологичную медицинскую помощь, то смотрите в оба. Изучайте сперва положительный опыт ранее вылеченных, сколько лет уже лечат и всю прочую информацию. Если радужные прогнозы лечения строятся на зарубежном опыте (при этом вам говорят, и мы такое начали делать), то езжайте за рубеж. Не можете это организовать - не мучайте детей!
(просьба не копировать текст по другим ресурсам - он для внутреннего потребления)
Игры