Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №390 : 04 Март 2011, 23:17:11
Приветствую всех.

Рассказываю новости о нас. Состояние Маши все это время было стабильным. Только мы по прежнему не растем (вес где-то 7,5 кг). Маша умеет садиться и ползать, не говорит. Т.е. отставание в развитии сильное во всем. Последние месяцы стала более-менее хорошо есть (кончились муки с кормлением). Видимо, организм приспосабливается к диализу.
Диализными растворами за время осень-зима нас снабжали.
Сейчас мы встали в очередь на донорский орган. Нужно быть готовыми не более чем за 3 часа после вызова прибыть в больницу на операцию. Поэтому я своих отвез в Москву. На той неделе разместились. Вызова (по опыту других пациентов) обычно ожидают от 3-х недель до 2-х лет. Более точные сроки не известны.
Так что вот. Снова в Москву перебрались.
Рекомендуем почитать →
  • Оффлайн KATENKA Вставить имя в ответ
  • Администратор
  • Почетные участники
  • *****
  • Сообщений: 2947
  • Сказали "Спасибо": 470
  • Репутация: 6
    • Просмотр профиля
Ответ №391 : 05 Март 2011, 10:39:59
Ой, наконец то от вас новости :) Машенька кушает-уже хорошо :)
  • Оффлайн Еленка Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1228
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №392 : 05 Март 2011, 11:15:16
Цитата: "KATENKA"
Машенька кушает...

умеет садиться и ползать...
"Нежное дыхание спящего ребенка
Между мной и вечностью
Тает перепонка"
  • Оффлайн JaneP Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1325
  • Сказали "Спасибо": 10
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №393 : 05 Март 2011, 11:33:59
Цитата: "-ас-"
Т.е. отставание в развитии сильное во всем.

При ее то диагнозе и времени, проведенном в больницах, она вообще молодец и по развитию очень даже хорошо продвигается.
"Не забирайте у природы ничего, кроме фотографий. Не оставляйте ничего, кроме следов. Не убивайте ничего, кроме времени"
  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №394 : 05 Март 2011, 11:35:05
Какие замечательные новости. А то что отстает, так вы ведь целый год по больницам, да еще и состояние не стабильное было. Машутка сильная. она еще всех догонит и перегонит!
  • Оффлайн Незабудка Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №395 : 05 Март 2011, 12:00:46
Как хочется, чтобы у Вашей дочурки все было хорошо. Удачи Вам!
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №396 : 09 Март 2011, 11:42:02
В прошедшие выходные ездил навещать. Видео поснимали. Завтра-послезавтра смонтирую небольшой фрагмент, выложу. Можно будет посмотреть на нас.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №397 : 09 Март 2011, 11:43:38
ПС. Она за прошедшую неделю еще научилась сама на лошадке качаться с такой силой, что придерживать приходится. Экстремалка.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №398 : 09 Март 2011, 13:30:09
Молодец, Маша!
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №399 : 15 Март 2011, 11:15:59
Задали вопрос  по почте, отвечу здесь, чтобы не повторяться.
Цитировать
нужна ли помощь?

Если коротко, то в настоящий момент нам ничего не надо. На будущее не зарекаюсь, учитывая предыдущий опыт получения "высокотехнологичной медицинской помощи" в России, когда находясь в передовом московском центре нам сказали, что "у нас на вас лекарств осталось на два дня" и мы забегали собирать. Собирали и тратили, но однажды, достаточно внезапно (буквально за неделю) по разным причинам мы с врачами изменили лечение (удалили вторую почку и перешли на диализ). Те лекарства перестали требоваться. Хорошо, что впрок их не накупили, а то сидел бы сейчас без денег, но на ящике дорогостоящих лекарств. Через несколько месяцев диализа нас москва была готова выписать домой. Правда требовались растворы для диализа, которые частным образом купить невозможно (поставляются только в больницы, имеющие соответствующую лицензию и занимающиеся диализом). Кострома решала этот вопрос 4 месяца (май-сентябрь). Подождав пару месяцев, в больнице Св.Владимира нам просто подарили несколько партий растворов, лишь бы мы от них уехали :) С осени снабжает кострома. Сейчас мы снова в Москве. Получили временную регистрацию и прикрепились к местной поликлинике. Теперь они должны начать снабжать. В Москве все это, конечно, быстрей происходит. Не думаю, что затянут. Пока костромские растворы еще не кончились.
Т.е. затраты на лечение возобновляются у нас с этого месяца. И пока это только затраты связанные с пребыванием в Москве. Снять однушку там от 25 тыс в месяц. Сколько нам ждать (и жить там) не известно. Мы пока с подселением разместились до мая.
Точно не знаем, сколько потребуется на операцию. Так-то мы же по квоте лечимся (т.е. по медицинской типа страховке, за все как бы платит государство). С другой стороны, говорят, что на реабилитацию после операции потребуются лекарства, но детям помогают спонсоры. В общем как и раньше ничего конкретного. Мы ездим каждый месяц в больницу, анализы проходим, будем уточнять все детали.
Здесь была тема о сборе помощи. Когда дорогостоящие лекарства перестали требоваться мы прекратили сбор. С того времени, средства со счета никуда не снимались. Т.е. в пределах собранного мы готовы к новым поворотам.
В настоящий момент времени помощь не требуется.
Спасибо всем откликнувшимся.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №400 : 23 Март 2011, 21:42:29
Наконец-то я видео смонтировал (5 минут):
http://www.youtube.com/watch?v=6D_kPWVrTAI
Можно посмотреть на нас.
  • Оффлайн Натаc Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №401 : 23 Март 2011, 21:52:40
Чудесная малышка! Дай Бог здоровья!
  • Оффлайн Оленсия Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 744
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №402 : 23 Март 2011, 23:26:06
Здоровья тебе, милый зайчонок!!!!!!

  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №403 : 24 Март 2011, 12:59:47
Машулька просто чудо. А как здорово вы насчет тележек придумали!!! Молодцы!!!
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №404 : 24 Март 2011, 13:55:40
Маша заметно выросла!!! Здоровья ей!
Реклама