Срочно нужна помощь костромской девочке

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

  • Оффлайн BooBoo Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №210 : 04 Август 2010, 13:30:00
Ведь делают как-то обследования детям с ЦР мозга. Почему тут на каждом шагу непреодолимые преграды?[/quote]
Все понятно. Я разговаривала с доктором, который работает на МРТ в Костроме. Он сказал, что надо посмотреть. Возможно, сделают быстрее. Мама Ксюши должна позвонить этому доктору и обрисовать ситуацию.
Доктор - Полушкин Юрий Константинович, клиника МИРТ, телефон - 33-49-21. Стоимость МРТ внутренних органов брюшной полости около 3 тыс.руб.
Рекомендуем почитать →
  • Оффлайн На-та-ша Вставить имя в ответ
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 3953
  • Сказали "Спасибо": 11070
  • Репутация: 22
    • Просмотр профиля
Ответ №211 : 04 Август 2010, 20:57:37
Именно в Мирт мама Ксюши и звонила, или даже ездила. В онкоцентр и в мирт.
Ксюша чувчствует себя всё также. Только 3 дня ничего не ест. Вот Актимельку только выпила и всё. Завтра к ним придёт Отец Дмитрий. Соборование младенцам не делают, т.к. таинство соборования - это отпущение грехов, когда человек сам не может исповедоваться, (память потерял или  в коме...) а у младенцев (до 7 лет - младенцы), грехов ещё просто нет. Я сегодня поговорила тоже с знакомым батюшкой ( именно он и дал тлф Отца Дмитрия), он мне дал книгу "терновый венец болезни" сказал, что родителям, может будет спокойнее, когда они её прочитают. Я уже отвезла им.  Больше новостей нет.
  • Оффлайн Оленсия Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 744
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №212 : 04 Август 2010, 22:23:03
Наташ, спасибо большое за новости. Очень надеялась прочитать что Ксюше лучше стало...... Будем верить и надеяться!
На счет Соборования-это спорно, так как знаю девочку, ей 6 лет, она исповедуется с 5-ти. Правда у них семья верующая и девочка с малолетства каждое воскресенье ходит в Храм. Отец Николай, к которому ходит наша семья, говорил нам, что детишки могут исповедоваться и до 7 лет, все зависит от семьи и от ребенка.  А Соборуют не только тех, кто не может исповедоваться в силу каких-то обстоятельств, на Соборовании отпускаются те людские грехи, о которых человек не помнит, забыл или просто не знает что это грех. Так что, Наташ, очень хорошо что к Ксюшеньке батюшка придет, он с Ксюней поговорит и все сделает как надо. С Принятием Христовых Таинств ее, малышку! Молю чтобы Господь послал ей исцеление!!!!!!!!!!!!!

  • Оффлайн На-та-ша Вставить имя в ответ
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 3953
  • Сказали "Спасибо": 11070
  • Репутация: 22
    • Просмотр профиля
Ответ №213 : 04 Август 2010, 22:51:07
Отец Дмитрий, с которым я знакома - молодой, моожет, конечно, взгляды разные. Это я про Соборование. И Отец Дмитрий, который завтра к Ксении придёт тоже молодой.  Я тоже надеюсь на чудо.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №214 : 05 Август 2010, 02:56:48
Девочки! Хорошая новость! Только что получила!
Ксюша подходит под один из клинических испытаний в Вермонте! Вот письмо.
Good afternoon Oksana,
 
I had a chance to review the medical history you sent and from that the girl from Kostroma would be eligible for one of our clinical trials. As you may remember we need to get prior approval to receive a consult from out of country. I am happy to start working on this with you.
 
For an overview the policy requires “A reputable charitable organization must sponsor the patient for this program. Responsibilities for this organization include: guaranteeing payment of predetermined inpatient and hospital outpatient charges, organization of the itinerary for the patient and any accompanying individuals, identification of local sponsors to provide for the needs of the patient and accompanying
Individuals”. Our social worker will be able to clarify what documents we will need.  Our hospital is not asking for a deposit from the family but that in the event of unexpected care that the foundation would cover the accrued cost. This may simply be a letter stating that the foundation will guarantee up to $300,000 (so they don’t have to raise that money now and may not have to).
 
As there are two possible studies we are thinking of I have attached the two price quotes from our hospital. Also attached are the consent forms for more information. Please let me know if you have any questions about either of these.
 
Best regards,
Shannon
 
 
Shannon R. Lenox, BS, CCRP
Clinical Research Coordinator
Vermont Cancer Center-UVM College of Medicine
HSRF 326, 149 Beaumont Avenue
Burlington, VT 05405
p:802.656.9283
f: 802.656.2140
www.nmtrc.org
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №215 : 05 Август 2010, 02:58:42
Самое главное - депозит платить не надо! Ехать можно сразу же, но надо получить гарантийное письмо от благотворительного фонда! Сейчас напишу перевод письма.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №216 : 05 Август 2010, 03:14:32
Я прочитала выписки девочки из Костромы, которые Вы мне направили, и сообщаю, что девочка подходит под один из протоколов клинических испытаний. Если Вы помните, нам нужно предварительное согласие на получение консультации иностранным пациентам. Я рада начать работу в Вами.
Правила госпиталя требуют, что «благотворительная организация с хорошей репутацией должна выступить спонсором пациента, участвующего в этой программе. Обязанности этой организации включают в себя следующее: гарантия оплаты предварительно определенной стоимости стационарного и амбулаторного наблюдения, организация поездки пациента и сопровождающего лица, нахождение местных спонсоров, которые обеспечат нужды пациента и сопровождающего лица». Наш социальный работник напишет конкретно, какие потребуются документы. Наш госпиталь не требует депозита с семьи, но в случае непредвиденного лечения необходимо, чтоб фонд покрыл все расходы, с этим связанные. Это может быть просто письмо, гласящее о том, что фонд гарантирует сумму до $300 000 (в таком случае нет необходимости вести сбор средств сейчас, и это вовсе может не потребоваться).
 Поскольку у нас есть два возможных исследования, которые могут подойти, я присоединила два ценовых предложения от нашего госпиталя. Также я предложила формы согласия, дающие дополнительную информацию. Пожалуйста, дайте мне знать, есть ли у Вас какие- либо вопросы по любомц из предложенных протоколов.
С уважением,
Шэннон
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №217 : 05 Август 2010, 03:23:17
Просмотрела протоколы по ценам. Один 105 тысяч с хвостиком (ам. долларов), другой 122 тысячи. Могут быть еще расходы. Надо вот что:
созвониться с Юлей и во-первых, подбодрить ее тем, что кто-то берется за лечение Ксюши! Во-вторых, надо бы распечатать документы, присланные из клиники (они в формате xls и docx и спросить, что она думает по этому поводу. Если хочет, то надо будет подписать форму согласия (я ее еще не посмотрела, но переведу, чтоб маме было понятно). В третьих, надо обзванивать или писать просьбы в благотворительные фонды. Надо просить это гарантийное письмо. Не факт, что потребуется полная оплата в 300 тысяч! К тому же это большой плюс, что не надо было бы дожидаться окончания сборов денег! Можно ехать, как только фонд напишет гарантийку. Еще бы фонд такой найти! И, наконец, надо начинать масштабную кампанию по сбору средств - счет есть, открывать темы везде, где можно. Суммы бывают и большие, и собирают! Не надо терять надежды. Главное, чтоб Ксюшечке стало полегче, и она дождалась лечения. По протоколам переведу завтра.
Наташа! У Вас есть адрес эл. почты? Я бы отправила документы для Юли. Лене сейчас тоже напишу, но она еще не приехала.
Не унываем! Доктор Жизель очень хорошая, и лечение у нее тоже должно быть хорошее! Я с ней лично разговаривала по телефону, она очень отзывчивая. А Шэннон - ее ассистент по связям с пациентами, поэтому письмо от нее.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №218 : 05 Август 2010, 03:35:21
Просмотрела файлы, где подробно написаны протоколы лечения. Там по 16 страниц! Это очень долго переводить. Я уж лучше как-нибудь устно кому-нибудь расскажу. Или прочитаю и напишу суть своими словами. Первые протокол использует препарат нифуртимокс. Испытания во второй фазе. Второй протокол - TPI-287  как единичный агент  в сочетании с темозоломидом. Фаза 1. Первая фаза (для справки) - испытания на самом начале, для самых безнадежных пациентов. Испытуют, какая доза будет наиболее эффективна. Вторая фаза - это когда испытуют найденную дозу в предыдущей фазе на бОльшем количестве пациентов.
  • Оффлайн На-та-ша Вставить имя в ответ
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 3953
  • Сказали "Спасибо": 11070
  • Репутация: 22
    • Просмотр профиля
Ответ №219 : 05 Август 2010, 09:57:39
Аксюта, вы волшебница!!! Я мало что поняла из того что вы написали. Но если Вы объясните, что от меня требуется я всё сделаю!. Электронку в личку скину. Всё-таки Бог есть. У меня даже слёзы...
  • Оффлайн На-та-ша Вставить имя в ответ
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 3953
  • Сказали "Спасибо": 11070
  • Репутация: 22
    • Просмотр профиля
Ответ №220 : 05 Август 2010, 14:12:54
Звонила маме Юле... Она сказала, что плохо относится к экспериментальному лечению.. Знает семью, в которой умерла девочка месяц назад после экспериментального лечения. Я ведь правильно поняла, именно про такое лечение идёт речь?
Ответ №221 : 05 Август 2010, 14:17:09
Какая хорошая новость! :)   Сил и терпения родителям, Ксюшешке здоровья!!! Пусть все получится!
  • Оффлайн Оленсия Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 744
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №222 : 05 Август 2010, 15:39:04
Aksuta, вот это новость так новость!!!!! Спасибо Вам огроменное!!!! Я ничего в медицинских документах не поняла, хотя пыталась читать, но не в этом суть. Самое главное-что появилась надежда! Я, конечно, не знаю и не читала про экспериментальное лечение, но, думаю, что от него маме Юле не нужно отказываться. Это шанс для Ксюни. Нужно хвататься за него руками и ногами! Aksuta, я не знаю чем могу реально помочь, а очень хочу. У меня дочка перешла на второй курс Иняза, может быть она поможет в какой-то мере  с переводами, она отличница у меня и хорошо владеет языком. Правда, может нужен специальный медицинский переводчик? Я Вам адрес нашей электронки сброшу в личку. Оксана, я готова набирать письма, рассылать куда потребуется информацию. В общем, чем смогу-помогу. Ксюшка-держись!!!!!!

  • Оффлайн Юлькин Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 415
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №223 : 05 Август 2010, 15:40:54
Цитата: "На-та-ша"
Она сказала, что плохо относится к экспериментальному лечению..

читаю - читаю все это...сама переживаю... думаю чем бы можно помочь - если вообще можно помочь... и все больше прихожу к выводу, что тут многие бегают- что-то делать пытаются, врачей ищут, а у родителей уже давно руки опустились...
у ребенка последняя стадия, неоперабельная, лечению практически не поддается... шансов в России судя по всему нет - а если и есть - то родителям надо шевелится и везде бегать, самим, ногами двери открывать, меры предпринимать...
ну как можно плохо относится к экспериментальному лечению, если судя по отзывам ребенок уже сейчас переживает серьезные муки... куда уж хуже то может быть...

извините, просто я не понимаю...
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №224 : 05 Август 2010, 16:05:03
Наташа, надо объяснить Юле, что экспериментальная терапия - это последний шанс, та самая последняя соломинка, за которую надо хвататься, если они Ксюшу лечить хотят.  Да, она не всегда помогает. Недавно Кирюша Тютюнник умер, ему три разных эксперимента не помогли. Но родители до конца пытались что-то сделать, если шанс был. Но настаивать и навязывать свою точку зрения и решение я бы не стала. И приняла бы также и Юлино решение, каким бы оно не было. Если они считают, что Ксюшу лучше не мучать, это тоже важное решение, которое, наверняка, дается с трудом! Мама знает лучше нас, что для девочки лучше. Но попытаться объяснить, проинформировать, чтоб Юля знала, что за зверь такой эти экспериментальные протоколы, нужно очень. Я 4 года назад проводила эксперимент, кстати, набирав тут же на форуме желающих. Эксперимент лингвистический, и там тоже были формы, которые родители должны подписать. Некоторые испугались слова "эксперимент", побоялись даже читать и вникнуть, в чем там суть.  На деле ничего страшного не было. Когда объяснишь, становится понятней и не так страшно. Вот и тут тоже. Оленсия, я Вам перешлю оба протокола, может, доча прочитает и передаст суть документа устно? Думаю, с этим 2 курс может справиться :)
Реклама