Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

Нам еще в пятницу прооперировали паховую грыжу. Сейчас, вроде, ничего, поаклималась. Теперь вообще вся изрезанная. Швы на шее с двух сторон (делали надрезы, когда ставили катетеры), в районе груди с двух сторон ставили катетеры, на животе шрамы после удаления почек, теперь еще грыжа.

Жалко. Что врачи про дальнейшее лечение говорят? Что делать собираются? Опять просто смотреть(((?

Сколько на ее хрупкие маленькие плечики выпало на первом году жизни...
Как мама? Как сама малышка?

Сашь, у меня 2 000 руб. с форума Джедаев. Можешь забрать в любое время. Позвони..

Ездил в прошедшие выходные к своим.
Пока Машу выводят на нормальный режим перитонеального диализа. Т.е. в брюшной катетер периодически заливается жидкость, выдерживается и сливается, затем по новой.
Это чтобы очищать организм при отсутствии почек. Сразу необходимый объем заливать не получается. Поэтому заливают не много, но часто. Делали каждый час, несколько дней назад стали заливать каждые полтора часа, теперь переходят на каждые два часа. Объем медленно увеличивают. Если залить чуть больше, то Машу сразу тошнит, если заливать мало, то очистка недостаточная (растет креатинин). Вот и балансируют.
Сидеть еще нельзя. Только лежа играет. Каждый слив раствора вызывает боли.
Палата двухместная. В отделении чисто. В отличие от РНЦХ, где за полгода ни разу не одевали перчатки при работе с катетерами, здесь при смене мешков не только перчатки, но еще и шапочки напяливают.
С кормлением мамаш только какие-то мраки. Их как бы не кормят, при этом выйти они как бы не могут (не с кем ребенка оставить), только изредка по очереди до магазина добежать, и (классика советской/российской медицины) при этом нельзя иметь электроприборы (включая чайник), есть одна микроволновка на отделение, но она стоит у медперсонала и туда нельзя входить мамашам. Приходится из Костромы таскать на две недели вперед, да еще там на месте пакеты всякими овощами-фруктами затаривать.

-ас-
А где клиника находится?

Ребенка перевезли, забрали в отделение реанимации гемодиализа больницы им. Св.Владимира

и сейчас наверное там же, в нефрологии...?

Еленка
Спасибо
-ас-
Я правильно понял, что клиника в Сокольниках находится?
Если хотите, могу передать что-то из Костромы в Москву (питание, например, если там все так плохо) или обратно, т.к. езжу каждую неделю.
Телефон кину в личку
Есть ли ограничения по времени - до какого часа принимают передачи? (чем позже, тем лучше)

и сейчас наверное там же, в нефрологии ...?

наше отделение "Гравитационной хирургии крови и гемодиализа (искусственная почка)"
http://www.rusakovka.ru/structure/18.php
больницы им. И.В. Русакова (св. Владимира) что в сокольниках

могу передать

Спасибо, Илья. Если что, свяжемся.

Особых новостей у нас пока так и нет.
Никакого развития или набора веса не происходит, так и замерли на 6 с небольшим кг.
Одни муки для ребенка, сейчас даже не садится сама.
Нормального пищеварения нет: то рвало две недели, то понос какой-то с кровавыми прожилками.

За время лечения в Москве, мы других детей с таким же диагнозом встречали еще двух. Одна тоже Маша из Нижнего Тагила скончалась еще в РНЦХ, я писал раньше об этом.
Второй ребенок был с Украины, мальчик чуть постарше нас. Нам в один день с ним удаляли первую почку, лежали в одной палате. Потом они уехали на Украину, мы позже в больницу Св.Владимира. Их мальчик также не набирал вес и не развивался. Чего-то подхватил в больнице. Врачи говорили стафилококк, но почему-то предложили удалить катетер. Может, как и у нас несколько раз было - катетерный сепсис? Операция по удалению катетера затянулась на два часа (вместо 15 минут под местным наркозом, как, к примеру, у нас было). Всю ночь кровотечение, потом сильный отек. Врачи накачивали капельницами и почему-то на большой скорости. Со слов матери, порцию альбумина вогнали за пол часа, вместо 2-4 часов. Хотели избавить всех от дальнейших мучений? Как бы то ни было, ребенок скончался.
Еще в соседней палате был такой случай. Тоже грудной ребенок (город не помню, Иркутск- Хабаровск?). В их городе, как это часто в нашей стране бывает, произошло массовое отравление детей. Заподозрили молочку (кефир или творожок). Несколько детей попали в больницу в тяжелом состоянии, у нескольких перестали работать почки. У кого-то потом разработались. У этого ребенка - нет. Приехали в Москву. Там говорят: трансплантация! Вот в отделении трансплантации почки мы и пересеклись. Мать готовилась стать донором, проходила обследование. Нашли у нее какие-то отклонения и все это затянулось. Но, пока решали вопрос с пересадкой свои почки ребенка заработали. Нормально, да? Но помимо всего этого ребенок подхватил чисто больничное инфекционное осложнение (не то сепсис, не то перитонит). Лечат все это, ясно дело, антибиотиками. Ребенок оглох и, видимо, навсегда. Мамаши подозревают - затравили антибиотиками. Вернулись они домой инвалидами. Ладно хоть почку не успели пересадить.
В общем тяжко все это.
Т.к. дальнейшее лечение нашего ребенка пока не понятно где и как будет проходить, мы приостанавливаем сбор средств на неопределенное время.

Да, печально все это... Александр, вы иногда пишите нам о том, как идут дела. Вашу тему на Материнстве я все равно буду вести, только она сейчас в разделе "Сбор закрыт. Идет лечение", т.к. сами понимаете, что собирать не на что пока и отчитываться мне тоже там нечем будет.

Я уточнил по оглохшему ребенку - это был Омск.

По факту массового отравления детей дошкольного возраста прокуратурой Омской области возбуждено уголовное дело по 238-й статье УК РФ "Производство, хранение, перевозка либо сбыт товаров и продукции, выполнение работ или оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности". Трое пострадавших малышей до сих пор находятся в отделении реанимации интенсивной терапии. Состояние всех детей стабильно тяжелое.

Как сообщает РИА Новости, в период с 30 марта по 8 апреля текущего года в инфекционное отделение ГКБ № 1 города Омска поступили 10 детей в возрасте до трех лет с подозрением на кишечную инфекцию. Позже всем был поставлен диагноз - острый гастроэнтерит

Наберите в любом поисковике "отравление детей в омске" и получите кучу ссылок. Также можно менять название города и убедиться, что массовые отравления детей то и дело происходят во всех городах.

Александр!
Держитесь! Доча Ваша молодец! И маме сил и терпения!
Пишите как что-то станет известно о дальнейшем лечении.

Александр, мне на Материнстве дали вот эти ссылки (к сожалению, не на русском), в госпитале Стенфорда делают трансплантации взрослых почек детям. Может, кто-нибудь поможет вам с переводом, неплохо было бы их посмотреть. Я английский только на уровне работы с компом знаю, увы.
http://www.abc.net.au/rn/talks/8.30/helthrpt/stories/s322494.htm
http://www.lpch.org/clinicalSpecialtiesServices/COE/Transplant/KidneyTransplant/adultKidneys.html