Срочно нужна помощь костромской девочке

Д, Валентай еще та фруктина... Почему-то она недовольна еще зимним посещением клиники Ксюши и родителями. Дала мне понять, что, мол, зимой еще надо было думать о последствиях для ребенка, а не обрывать концы... Толком я ничего не поняла, ясно только, что дело темное. Фиг с ней, есть еще клиники, а если квота только в Блохина, а Валентей за..пится, то - сразу в департамент здравохранения Москвы на Новослободской. Не должна жизнь ребенка зависеть от упреков чиновников.
Будем надеяться на лучшее!

Почему-то она недовольна еще зимним посещением клиники Ксюши и родителями. Дала мне понять, что, мол, зимой еще надо было думать о последствиях для ребенка, а не обрывать концы... Толком я ничего не поняла, ясно только, что дело темное.

Секрет Полишинеля. Деньги. (И, как я уже писала, статистика). Каждые два часа в России заболевает раком один ребенок - "...из отдаленных регионов зачастую привозят ребенка с запущенной болезнью. Как правило, это происходит в результате ошибочной диагностики. В таких случаях пациенту срочно требуется высокодозная терапия. Ее стоимость превышает квоту, выделяемую государством на одного пациента не из Москвы - 99 тыс. рублей покрывают примерно пятую часть затрат на проведение необходимого курса лечения. Врач [Главный детский онколог Комитета здравоохранения Москвы, заслуженный врач России Людмила Валентей] призвала российское общество не быть равнодушными и по возможности оказывать помощь больным детям."

И один койко-день в отделении онкогематологии РДКБ стоил (на 12.05.2009, сейчас-то цены наверно ещё выросли, не буду искать) 12 тысяч рублей.

Про деньги я и догадывалась, только немного в другом ключе думала...
Известно, куда дают квоту? Или ее дают для предъявления в департамент, а там уже дадут розовый талон на лечение в какую-нибудь клинику?
Я сыну получала розовый талон, он оплачивается из ОМС без лимитно и лечили нас абсолютно бесплатно в течение года. Если требуется, то талон выдают новый по истечении срока, указанного в прежнем. И дочери талон я получала на разные больницы Москвы без проблем. В департаменте даже довольны - ведь область платит хорошие деньги за лечение своих детей в Москве из системы ОМС. А вот квота на высокотехнологичное лечение лимитируется, это я в очереди в департаменте поняла. Что получается - как исчерпались деньги по квоте - вон из клиники? Ну пусть дают химию хотя бы на 99 тыс. А вот койко-день оплачивает та же Москва, потом из области (у нас Московская) деньги переводят на затраты. Не знаю, конечно, может у Москвы и Московской области только такие договора, других областей России не касается... Тяжко все это. И где бы узнать, не знаю, в нете ничего не нашла, кроме того, что бесплатную помощь по системе ОМС может получить ЛЮБОЙ житель Росси в любой клинике страны. Фиговая у нас страна.

Сообщение от Елены:
Привет! Сегодня опять была у Ксюши. Она вчера очень рада была подаркам и по словам мамы Юли весь день находилась под впечатлением и очень ждала. Встретила меня с рисунком в руках, сейчас сфоткаю и выложу - на рисунке я с пакетами с подарками))))) Спасибо всем-всем за такую радость для Ксюшки. Сегодня я опять пришла нагруженная как дед Мороз))))) Ксюшке напередавали сладостей и фруктов, а еще кроме огурчиков морковки, помидоров, малины и всякой натуральной безнитратной продукции, девочки просто молодцы!!! мама Юля чуть не заплакала, когда я все это им от вас притащила. Еще передали 700 рублей от девочек из агентства недвижимости, я их передала маме, думаю, ей виднее, на что их потратить. С Ксюшкой сегодня пообщались побольше, она даже соблаговолила посидеть у меня на коленях, такой хрупкий легкий человечек... Я ее спросила, что она хочет больше всего, но она ответила, что стесняется говорить. В общем, мы решили так - она скажет маме на ушко, а мама скажет мне.
И вот список на последующие посещения. 1) на первом месте все же осталась подружка для мишки Бублика, подаренного Яной 2) затем мы очень любим Лунтика. Это я беру на себя - как раз недавно покупала своим девочкам и знаю где он продается посимпатичнее 3) коляска для куклы, обязательно лежачая. Вот такие пироги)))) Я сказала, что надо подождать, не все сразу, но мы - взрослые дяди и тети будем стараться. Вот такие новости. На этом хорошее кончается. Во время нашего разговора Ксюшка неожиданно закричала. У нее вернулись боли - стало болеть ушко. Господи, ну за что ребенку такое? Я этот крик долго теперь не забуду... Ну и второе - квоту им не дадут. Сегодня их вызвали и сказали, что в этом году по направлению от костромского онколога они уже ездили по квоте, теперь если хотят еще - пусть из Блохина или РДКБ присылают согласие от какого-нибудь врача, что он берется лечить Ксюшку. А если ее считают безнадежной - тогда все, сидите дома... И третье - все анализы у Ксюши сегодня рухнули вниз,завтра их должны положить в больницу, но там только 1 отдельная палата, и она сейчас занята одной тоже очень тяжелой девочкой - а в общую Ксюше нельзя, любая инфекция для нее сейчас станет смертельной. Вот такие дела... В общем, так. Ищем врача срочно - чтобы он согласился взять ксюшу (имеем ввиду при этом, что врача не надо просить лечить Ксюшу - надо просить взять ее на поддерживающее лечение, просто чтобы дали ей возможность дотянуть до Сингапура) КТО МОЖЕТ, ДЕВОЧКИ??? Найдем врача - и через 7 дней будет квота и Ксюша поедет в Москву. Или в Ярославль. Есть у кого связи в Ярославле? Коля Рагулин там лечился и неплохо они его держали - в Сингапур отправили без отрицательной динамики. Затем давайте разберем, кто что может купить? Как я уже сказала, Лунтик за мной. С фруктами пока отбой - у Ксюшки полный холодильник, она еще неделю это есть будет. А, кстати, я сегодня еще и познакомилась с папой Ксюши. Вот пожалуй и все новости на сегодня. Спасибо вам за ваше внимание,звонки и гостинцы!

Я куплю подружку для мишки. Там еще такие же собачки и обезьянки были. Может их или мишку такого же?

Девочки, давайте закажем 40 сорокоустов по храмам - и по Костромским и, если есть возможность, по другим городам. Это много очень, но нас ведь больше!!!! Присоединяйтесь, отпишитесь тут в теме, кто где заказал. Мы обязательно должны постараться вытащить Ксюшу, обязательно!!!!!

В пятницу закажу в Храме Иоанна Златоуста на Лавровской.

Aksuta, я Вам в личку написала.

Ой, маамааа... у неё на рисунке ёлки - чёрные кресты, и у солнышка чёрные, лучи и глазки...
Боже, как жалко ребенка...
Девчонки, я молюсь вместе с вами.
Ксенька, держись, маленькая!..

Лена, говорит, что она девочка неземная.... Очень светлая, не похожа на других детей.... И рисунок такой.... скромный, но очень приятно, ребенок от всей души рисовал... А про черный цвет.... знаете, у меня дочь, ей сейчас почти 6 лет, очень любит черный карандаш с младенчества, а просто он самый яркий, и многое , даже раскраски рисуются черным контуром, так что ничего, особо трагического,  я думаю, в этом нет. В церковь, схожу, только на следующей неделе, (понятно, думаю, почему), пойду в Монастырь на Симановского. я туда всегда хожу.

Сердце разрывается, читая про девчушку :cry: . Я тоже закажу в церкви на Профсоюзной. Только, правда, не знаю всей этой процедуры

Я закажу в церкви на Нижней Дебре.

Ответ отца Олега Моленко на вопрос о сорокоусте о здравии:

Говорить о сорокоусте о здравии, это тоже самое, что говорить о панихиде о здравии. И панихида и сорокоуст это молитвы об усопших. Сорокоуст или сорочины - это поминальная молитва об усопших в 40-й день их смерти. Сорокоусты совершаются в воспоминание вознесения Господнего, случившегося на сороковой день после воскресения, и с целью, чтобы и умерший, возстав из гроба, вознесся в сретение Судии, быв восхищен на облацех, и тако был всегда с Господом. В этот день решается участь души и место ее пребывания до страшного Божьего суда.

Положено было также совершать особые молитвы об усопших в третий (третины) и девятый (девятины) дни со дня смерти, а также в годовщину. По некоторым причинам (скорее всего, финансового характера) установилось каждодневное поминовение новопреставленного усопшего в течение 40 дней. Ничего плохого в этом нет, но к этому поминовению ложно прикрепилось название "сорокоуст". Затем в лжецеркви МП ради добывания денег это название "сорокоуст" перешло от поминовения об упокоении на поминовение о здравии в течение 40 дней. Ни понять, ни объяснить этого установления невозможно.

Господь не слушает и не принимает никакие молитвы лжесвященства МП, тем более, эти ложные "сорокоусты о здравии". Вот почему подавать на них это лишняя и пустая трата денег и времени. О здравии близких людей (речь идет о душевном и телесном здравии) должно подавать на каждой литургии, и на молебнах. Если кто-то страждет телесной болезнью, то перед именем добавляется приписка" "болящего", "страждущего", "тяжко болящего".

Мы -коляску, а кукла какого роста? , что бы не ошибиться с размером коляски.

Natali, не знала от этом, спасибо за информацию. МП - это как расшифровывается? Давайте подавать о здравии тяжелоболящего мл. Ксении. Наша семья подала в ц. Николы Чудотворца.