Новости от 13 ноября!
Здравствуйте!!! Мы уже на месте! Поездка была тяжелая, для Максика. Проснулись в 5 утра, выехали в аэропорт. В полете Максим очень сильно капризничал, много плакал. Ох эти зубы ((.В 5 вечера по-нашему , прибыли в клинику. Максима осмотрел врач, выдали депакин хроносферу, дали обезболивающий гель для десен, подключили на ночь оборудование определяющее насыщение кислородом организма. С утра возьмут кровь.
новости от 14 ноября.
Здравствуйте! Вчера у Максима был насыщенный день. Утром взяли кровь .Познакомились с нашим физиотерапевтом, сегодня начнутся занятия. Максим чувствует себя хорошо). Количество приступов уменьшилось и настроение хорошее! Второй день пьем депакин (полученный в больнице). Я уж не знаю, что так повлияло, лекарство или климат. Погода хорошая, безветренная, вечером выходили гулять.Сегодня планируется ЭЭГ.
новости от 15 ноября.
Здравствуйте! Сегодня Максим капризный. ЭЭГ не получилось сделать,кричал,плакл, закатывался(.Сегодня приступов немного побольше, но все равно не так как было. Они более короткие и реже. Собираем с на занятие физиотерапии, а потом на эготерапию (. Там Максиму вчера понравилось, много интересных игрушек.
новости от 16 ноября.
Здравствуйте! Сегодня утром планируется еще одно ЭЭГ, Максиму дадут легкое снотворное, потом рентген тазобедренных суставов. Вчера смотрел окулист. Занятие с физиотерапевтом прошло плохо, Максим капризничал, плакал. Занятие пришлось прекратить. А вот занятие эготерапией прошло замечательно, там Максику предлагали поиграть с различными музыкальными игрушками.
Здравствуйте! Сегодня утром делали ЭЭГ(сон), завтра планируется терапия с ботексом, сегодня Максима осматривало много врачей и пришли к выводу, что это нам нужно. Так что завтра тяжелый день, ботекс будут колоть после того как Максима медикаментозно введут в сон с обезболивающем.Максим сегодня вяленький, ЭЭГ делали с снатворным, долго отходил сначала, целый день сонное состояние.
Здравствуйте, дороги друзья! Сегодня утром Максим проснулся, опять от непонятных приступов. Около 30 минут они продолжались сериями, и на протяжение всего дня они его беспокоят. Я засняла эти приступы ,покахала нашему врачу.Он в сомнение пока какого, они рода, на ЭЭГ они не увидели эпиактивности. Процедура с ботексом Максим перенес нормально. Стоит вопрос по МРТ. Придется доплачивать 2000 евро.
Здравствуйте, уважаемые участники группы! Вчера мама Наташа и Максим вернулись из Германии поздно вечером в 21.30 ( были дома). Несмотря на то, что Максим целый день был в полете чувствует он себя хорошо. Увы, МРТ не удалось сделать. В связи с неполадками интернета мама Наташа временно не может выйти на связь.
Здравствуйте, дорогие друзья! Мы вернулись. К сожалению МРТ ,нам не успели сделать. Нам предлагают приехать на МРТ, и на контрольное ЭЭГ месяца через три. Наши приступы оказались загадкой, без нового МРТ они 100% не говорят какого рода приступы. На ЭЭГ эпиактивности не видят, а приступы похоже на эпи. Будим теперь думать как лучше, сделать здесь МРТ или все-таки получиться в клинике ШОН. МЫ немного сэкономили средств выехав из клиники пораньше. Через несколько дней нам переведут выписки, и я все поподробней расскажу.
Здравствуйте! Максим чувствует себя стабильно, приступы пока никуда не делись, радует что их сегодня немного меньше. Мы начали новый курс массажа с сегодняшнего дня. Так как Максиму прокололи ботекс, надо интенсивная разработка. Будим пытаться попасть к нашему местному специалисту на реабилитацию и курс медикаментозного лечения.
Здравствуйте! У Максима продолжаются сеансы массажа. Максим стал чаще переворачиваться, со спины на живот и садится на колени. В клинике Шон, Максиму сделали гипсовые тутора, в которых нам рекомендовали заниматься, стоять, сидеть. Сегодня по программе ИПР нам предлагали получить прогулочную коляску, нам пришлось отказаться из за того что Максим очень маленький и худенький, она слишком велика и грамоска для него и для меня. Врят ли у меня получиться спустить с 3 этажа их обоих на прогулку(. Может кто то подскажет, где можно преобрести не очень дорогую и не такую грамоскую коляску, для прогулок, из обычной мы уже вырастаем?
Здравствуйте, дорогие друзья!
Максим сегодня чувствует себя не очень хорошо, пол ночи не спал мучился, участились приступы.И весь день был очень капризный . Может это связано с изменением погодой, обещают похолодания .Сегодня ездили к генетику на прием, по результатам исследования данных за наследственные аминофцидопатии, органические ацидурии, дефекты митохондриального бета-окисления не выявленно.
Все анализы по генетики хорошие, даже придраться не к чему
новости от 19 декабря.
Здравствуйте дорогие друзья! Со вторника у Максима возобновился курс массажа. В ногах заметно ушел тонус (ботекс начал действовать). Мы пока сидим дома, холодно, гулять не ходим, Максим слушает музыку, иногда мультиками заинтересовывается. Сегодня я оплатила услуги переводчика. 13 января мы планируем вылететь в клинику Шон! Спасибо вам огромное, за то что вы с нами!
Здравствуйте дорогие друзья! Вчера Максим получил новую музыкальную игрушку «Арфа» от Оксаны Андреевой. Спасибо вам огромное за подарок и за неоценимую помощь!!! Спасибо всем кто был с нами в этом году, спасибо вам за самый большой подарок для нас, возможность попасть на обследование в клинику Шон!!!! Мы надеемся, что в новом году все у нас получиться и нам подберут лечение, и мы все будим наблюдать за нашими успехами, может Максик побежит своими ножками и расскажет нам стишки!!!! С Наступающим Новым Годом наши дорогие друзья и мы с Максимом желаем вам, чтоб ваши заветные желания обязательно сбылись!!!
Здравствуйте дорогие друзья!!!! Мы получили визы. Я еле уехала из Москвы! Максим чувствует себя стабильно. Перед моим отъездом мы были на нашей первой елке..Максику очень понравилось, прыгал под музыку ,конечно с моей помощью, потом фотографировался с Дед морозом и Снегурочкой. Максим получил граммату от наших инструкторов по иппатерапии, а еще целую корзину с фруктами и детское шампанское!!! Огромное спасибо!!
Игры