Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №330 : 14 Февраль 2010, 23:10:16
Цитата: "aksuta"
Ужас какой. Александр, давайте тогда зарубежом искать. Давайте доки переведем и отправим по клиникам.
Рекомендуем почитать →
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №331 : 15 Февраль 2010, 14:21:58
Господи, кошмар какой! Может, действительно, попробовать  за рубежом? Все равно все платно, блин. Перестреляла бы всех верхних , устраивают геноцид и еще уверяют нас, что для нашего же блага. :twisted:  :twisted:  :twisted:
  • Оффлайн JaneP Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1325
  • Сказали "Спасибо": 10
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №332 : 15 Февраль 2010, 23:21:56
Ужас. Вот смотрю сейчас после прочтения вашего рассказа по 2 каналу новостной ролик, что одному мальчику рак головного и спинного мозга успешно лечат, и что у нашей медицины есть все возможности, чтоб лечить даже и такие заболевания.... :(
"Не забирайте у природы ничего, кроме фотографий. Не оставляйте ничего, кроме следов. Не убивайте ничего, кроме времени"
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №333 : 16 Февраль 2010, 13:13:54
Цитата: "JaneP"
Вот смотрю сейчас... по 2 каналу новостной ролик...

Реклама - двигатель торговли!
Без нее никуда. Выхватывают из всего один ура-патриотический оптимизм, и вперед.

Я писал, что наши соседи по койке с аналогичным заболеванием из Нижнего Тагила. Тоже Маша, возраст примерно такой же. Год региональные медики их вели. Теперь они приехали в Москву познакомиться с больницей, где предстоит продолжить лечение, показать ребенка врачу, скорректировать лечение. Также я писал, что состояние ребенка ухудшилось, хотя в лечении ничего не меняли (тот же препарат капали). Две недели они успели пробыть в этой больнице. Их Маша внезапно скончалась.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №334 : 16 Февраль 2010, 23:12:33
:cry:
  • Оффлайн syandrj666 Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 38
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №335 : 18 Февраль 2010, 13:14:10
Да.... Даже не знаю что сказать. После таких новостей..... состояние слегка не адекватное.
Я давно не заглядывал на этот форум (больше на джедаях веду сбор помощи для Маши). И последних новостей не знал. Давайте решать что делать. Сань опускать руки нельзя. Надо так на улицу пойдем деньги собирать хоть на паперть (на войне все средства хороши).А если у нас Война так значит .... мы и в блог Президенту напишем.
Давайте доки переводить и узнавать что за рубежом можно сделать.
Берегите детей, любите их каждую секунду.... и ни когда не теряйте........
+79109509336 / +79203817006
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №336 : 18 Февраль 2010, 13:48:35
Aksuta, а вы сможете перевести документы? Лично я тут полный ноль ((( и не смогу помочь.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №337 : 18 Февраль 2010, 19:14:21
Я смогу перевести, только у меня сейчас очередь - уже двум девочкам перевожу. Надо бы помощников!
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №338 : 19 Февраль 2010, 01:13:49
Как я уже писал, сейчас Маша в больнице Св.Владимира (Сокольники, Рубцовско-Дворцовая ул., 1/3) в реанимации отделения гемодиализа.
Ей делают гемодиализ и плавно будут переходить на перитониальный.
От того, получится ли с диализом, зависит все остальное. В таком состоянии как сейчас, в любом случае ни о каком переходе в другую больницу речи идти не может.
Если состояние стабилизируется, на диализе можно просидеть полгода и больше, если не будет осложнений. Взрослые люди сидят годами, а некоторые вообще живут на диализе, если по их показаниям пересадка почки невозможна.
Пока мы изучаем информацию по данному вопросу.
Жена, например, проконсультировалась в РДКБ (Ленинский пр-т 117) у зав.отделением трансплантации почки Валова Алексея Леонидовича.
Он, как вариант, предложил такой путь. Делать родственную пересадку прямо сейчас, может, смысла нет. Т.к. почка все равно проработает недолго. Условия работы взрослой почки в детском организме все равно не те, лечение болезней неизбежно будет, а многие лекарства токсичны для почки и т.д. В этой клинике осторожно относятся к живому донорству. Он предложил сделать донорскую пересадку (так сказать трупную), пожить лет 5-7, сделать повторно и еще столько же протянуть. Ну, а потом, если все будет нормально уже можно родственную, чтобы уже надолго хватило. Т.е. предстоит серия операций. В самом РДКБ меленьким не делают, только лет с 5-6. И, если у нас лечиться в России не задалось, то из заграничных вариантов можно попробовать в Испании.
Т.е. на данном этапе отправлять мед.документацию в сами клиники, может, и не стоит.
Нужно просто собирать информацию такого плана.
В каких странах вообще делают пересадки годовалым. Делают ли иностранцам. Можно ли в этой стране встать иностранцу в очередь на донорский орган (в лист ожидания). Сколько времени обычно стоят. Сколько все это стоит.
Вспоминайте, у кого есть родственники, друзья или знакомые за границей. Особенно интересует Испания. Также потребуются знатоки языка. И как там с визами в эту страну.
  • Оффлайн Elmira Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 2
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №339 : 22 Февраль 2010, 23:04:36
Izvinyaus za latinicu. Menya zovut Elmira y progivau v Ispanii- Barselona, mogu pomoch s informaciei i perevodami russko-ispanskii-katalanskii.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №340 : 26 Февраль 2010, 00:14:43
О, отлично.
Связь с Испанией устанавливается.
Эльмира, если Вы проживаете в Испании, то возможно Вам проще навести справки о клиниках, которые делают пересадку почки годовалым детям. Скорее всего, вся информация есть в интернете.
В любом случае, спасибо за помощь.
  • Оффлайн Elmira Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 2
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №341 : 28 Февраль 2010, 22:17:58
Здраствуите Алехандр.
Я уже начала наводить справки в Испанских больницах.
Для начала все спрашиваут более точную информацию о Маше, вес, рост, точний диагноз, какие препараты и сколько времени исползовались. В-зависимости от всего этого могут дать ответ, от информации которая есть на даннии момент у меня- медики не могут ничего более точного сказать.
В БЕСПЛАТНЫХ (государственных)-надо узнавать после ответов ПЛАТНыХ (частных) болниц- как правило если частная не берется за лечение -то бесплатная  подавно ,тем более для иностранца.... :цры:
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №342 : 02 Март 2010, 14:01:35
Александр, еще посоветовали на Материнстве узнать про Бельгию, что вроде бы там хорошо делают трансплантацию детям.
http://www.cmp-germed-gmbh.de/85.html
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №343 : 02 Март 2010, 18:15:41
Цитата: "Elmira"
Для начала все спрашиваут более точную информацию о Маше, вес, рост, точний диагноз, какие препараты и сколько времени исползовались.

Краткая информация такая.
Дата рождения: 9.12.2008
При рождении вес 2,35 кг, рост 44 см.
Беременность проходила нормально, но выявили превышение уровня а-фетопротеина. Роды прошли в срок, но с осложнениями, путем кесарева сечения.
Диагноз: врожденный нефротический синдром (финского типа)
С апреля по сентябрь 2009 находилась в Центре здоровья детей РАМН. Ежедневно делали инъекции альбумина (20%, 50 мл). Выросла до 6 кг, рост 61 см. На этом рост остановился.
В сентябре была переведена в Российский научный центр хирургии, удалена одна почка.
До февраля 2010 года находилась там. Перенесла несколько раз катетерный сепсис.
В феврале удалена вторая почка и была переведена в больницу им.Святого Владимира. Сейчас находится там. Сразу после операции проводили гемодиализ. Сейчас делают перитонеальный диализ.

Если информация требуется более подробная, то надо переводить выписки из больниц. Там есть все: анализы, УЗИ, весь перечень применяемых медикаментов. Я их могу отсканировать и прислать.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №344 : 02 Март 2010, 18:16:32
Цитата: "Asmol"
про Бельгию

Хорошо, посмотрим.
Реклама