Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №360 : 29 Апрель 2010, 01:11:59
ПЕРЕВОД ИНФОРМАЦИИ СО ВТОРОЙ ССЫЛКИ:
Исследования, проводимые в госпитале LPCH, показывают, что пересадка почки от взрослого донора младенцам или маленьким детям имеет наивысшие шансы на успех по сравнению с пересадкой любого другого органа в любой возрастной группе. Наилучшие результаты выявлены при пересадке от живых доноров, хотя трупные (извините, термин такой) пересадки тоже относительно успешны.
  Самой большой трудностью при пересадке почки от взрослого донора младенцу или маленькому ребенку является подвод необходимого кроветока к почке большого размера в детском организме. Размер сердца, объем крови и сосудов у ребенка недостаточны для удовлетворения потребностей кровоснабжения взрослой почки силами детского организма. В результате кровь образует сгустки, и пересаженная почка перестает функционировать.  
  Хирурги нашей программы по перезадке почки решают эту проблему путем помещения ребенка на внутревенные и гастро-трубные (не уверена в точности этого термина) жидкости с целью повышения объема крови как минимум на 12 месяцев после трансплантации. К настоящему времени данный метод достиг срока выживаемости минимум 1 год при каждой пересадке почки от взрослого младенцу или маленькому ребенку.

САША, МОЖЕТ, СТОИТ СВЯЗАТЬСЯ С ЭТОЙ КЛИНИКОЙ? ОТПРАВИТЬ ИМ МАШИНЫ ДОКУМЕНТЫ?
Рекомендуем почитать →
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №361 : 29 Апрель 2010, 01:17:02
Первая ссылка - интервью на радио давностью 2001 года. А по второй ссылке еще почитала, оказывается, у них 100%  трехлетняя работоспособность пересаженной почки, тогда как в других американских клиниках - три года = 88%.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №362 : 29 Апрель 2010, 01:33:19
Еще они разработали препараты против отторжения без использования стероидов, которые вызывают массу осложнений. Проводятся успешные пересадки детям весом менее 15 кг! Успех - 2 года = 100%. Средний вес 11,2 кг. Они принимают иностранных пациентов, поскольку среди них представлены 21 штат и 7 стран. По поводу финансов написано, что у них есть скидки на лечение, если пациенты не могут сами оплатить, но я думаю, что такое будет работать только для граждан США. Но спросить можно.
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №363 : 29 Апрель 2010, 15:06:27
aksuta спасибо большое. Я думаю, что документы Машины туда посылать точно надо. Хотя бы предложат какие-то варианты, раз у нашей медицины их нет. Надо Александра дождаться в теме. Или на почту ему написать может быть?

...Написала.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №364 : 30 Апрель 2010, 01:27:44
Будем ждать тогда.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №365 : 30 Апрель 2010, 12:35:44
Спасибо за участие. Сбор сведений не помешает. Только, к сожалению, я не увидел никакой новой информации. Изложенные факты известны, и пока, ни о чем не говорят в нашем случае.
Когда мы только начинали лечение, мы тоже повелись на подобные статьи, только о нашей клинике. В качестве примеров приводился зарубежный опыт. Коротко: сделаешь одну пересадку, поживешь, сделаешь вторую. И при благоприятном раскладе получишь почти среднестатистическую длительность жизни. Люди с пересаженными почками даже рожают и т.д. Только все это о взрослых. Когда организм давно сформировался, вырос, набрался иммунитета и т.д. Продолжительность работы трупной почки - 5-7 лет (выше 10 - отдельные случаи), от живого донора до 15-20. Причем, большая продолжительность редкость. Когда почка перестанет работать, можно встать в очередь на следующую. В РНЦХ нам говорили, что количество пересадок, которые можно делать одному человеку, не ограничено. В жизни, почитав форумы пересаженных, видно, что сосуды не выдерживают многократные пересадки: сделали вторую - повезло, статистика по третьей пересадке ооочень скромная. Это все касается взрослых. Естественно, есть смысл им лечиться: либо сейчас умереть, либо увеличить свою жизнь на 10-20 лет.
С детьми все гораздо хуже. Организму надо расти и развиваться, иммунитета еще нет, при этом, как вы понимаете, лишних и ненужных органов в организме нет. В РДКБ на консультации нам прямо посоветовали не делать родственную пересадку, т.к. взрослая почка "привыкла" совсем к другой нагрузке и режиму работы. Она едва ли проработает больше 5 лет. Это при благоприятных обстоятельствах, а у нас они совсем не благоприятные (одна только канитель с сепсисами почти полгода длилась). Смысла делать родственную пересадку нет. Пока мы в Москве лежали, одни пересаженные вернулись в больницу с отказавшей почкой уже через 2 года, другие через 5 (но ребенку на момент пересадки было 5 лет). Т.е. все это очень ненадолго.
Статистика с "замечательными процентами успеха" от лукавого. К примеру, по нашим соседям. Умер ребенок, уехавший в Украину. Попадет он в неблагоприятную статистику? Нет. Во-первых, он умер уже в Украине, во-вторых, ему еще не сделали пересадку, а лишь удалили одну почку. Умер ребенок из Нижнего Тагила. Попадет он в статистику? Нет, ему тоже еще не успели сделать операцию (вообще никакую). Вот и получается, что считают только уже пересаженных. При этом совершенно не учитывается, как они живут: полноценно и дома или в больнице на игле продолжают сидеть и маются осложнениями. В РНЦХ, например, тоже обнародована статистика. Коэффициент выживаемости трансплантатов 95%. Плохо ли? Вероятность успеха почти 100%.
Я вам советую не вестись никогда на эти "подсчеты" и на медицинскую терминологию. И когда по "ящику" говорят об искусственных почках, печени, сердце и т.д. в голове должно возникать "какой ужас". Сейчас же вокруг я вижу, какое-то неадекватное восприятие, терминология сбивает людей с толку. Думают: раз есть искусственна почка, значит можно выбросить свою и поставить искусственную. Сами не сталкивались, и летают в облаках "достижений современной медицины", просто не видели, как живут на этом искусственном. Сегодняшние наши соседи в 5 лет пересадили почку ребенку (вроде от матери), до этого пару лет диализа (искусственная почка). Сейчас почка встала, ее удалили. Снова диализ. Девочке 10 лет: сама не ходит, только на кровати садится, почти не говорит (отдельные исковерканные слова), депрессивное состояние. Зато она жива и попала в те самые 95% успешных операций.
Это о статистике. И 100% успеха зарубежного опыта мена настораживают, когда это в расчете на 1 или пусть 3 года. Что такое 3 года для ребенка?
Еще там вес ниже 15 кг приведен как рекорд, это так и есть. У нас 6,7 кг и до стабильного состояния далеко.
О лечении за рубежом есть еще такие моменты.
- лечение может обойтись в 40-50 тыс евро/долларов. Если это на три года (ну, пусть на пять лет), а потом возвращаемся к тому же, то как-то не того. Стоило ли издеваться над ребенком?
- за рубежом, как правило, не ставят в очередь на донорский орган не граждан этой страны. Этого самого главного вопроса нет в приведенных статьях.
Почему нам посоветовали Испанию?
Там возможна пересадка трупной подростковой почки. Чего нет в других странах. Но, делают только гражданам. Поэтому надо или гражданство умудриться получить (статус беженца, как вариант), или найти там опекуна (оформить там на кого-то опекунство без лишения родительских прав нас). Тогда купив страховку, лечение будет по страховке. Соответственно, расходы только на переезд и пребыванием там. Плюс ко всему надо обоим  увольняться, т.к. по уже полученному опыту это на полгода, не меньше.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №366 : 04 Май 2010, 18:25:19
Ездил в выходные к своим.
Чехарда с поносом и рвотой прошла. Ест нормально. Бодренькая, активная. Гуляют по два раза в день по часу.
Если диализ будет проходить ровно, то можно будет переехать обратно в Кострому. Я уже месяца полтора веду об этом переговоры с нашим обл.здрав.департаментом. От наших медиков требуется арендовать автоматическую машину для перитонеального диализа и обеспечить нас расходными материалами. В середине мая обещали дать ответ по этому вопросу.
Диализ, думаю, будет проходить еще с полгода. Т.е. время есть.
Сама по себе эта процедура незатейливая и может проходить прямо дома (автоматическая машина для этого и нужна), за границу ради этой процедуры точно ехать не стоит. Растворы применяют ведущих мировых производителей - Бакстер, к примеру.
Будем надеяться, что наше возвращение в Кострому состоится.
  • Оффлайн Rescuemychild Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 9
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №367 : 09 Июнь 2010, 00:46:57
Александр, я владелец пока маленького но благотворительного информационного микроблога http://twitter.com/rescuemychild пока у нас около 300 человек подписчиков, тем не менее если вы сможете чаще писать актуальную информацию о малышке мы будем транслировать ее и пытаться собрать деньги. Было бы хорошо если бы Вы зарегистрировали какой-нибудь интернет кошелек. Наша аудитория- блоггеры и активные пользователи интернета, им проще платить электронными деньгами. Пишите rescuemychild на gmail.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №368 : 04 Июль 2010, 00:51:40
Цитата: "Rescuemychild"
Александр, я владелец пока маленького но благотворительного информационного микроблога

Спасибо за предложение.
Пока мы приостановили сбор средств. На лечение в России должно хватить. С лечением за границей основная проблема в том, что не граждан там не ставят в очередь на донорский орган. Но, процесс помаленьку движется. Рассматриваем все возможности.
Новости у нас такие.
Еще два месяца назад состояние Маши стабилизировалось. Стало понятно, что нас могут выписать в Кострому. Но здесь будут требоваться растворы для перитонеального диализа (фирмы BAXTER). Два месяца назад я направил письмо об этом в наш областной департамент. Ходил туда черти знает сколько раз. Итог: растворов нет и, скорее всего, не предвидится. По мнению нашего департамента нам лучше в Кострому вообще не возвращаться. Я уже успел отправить запрос в министерство "здравоохренения" и получил ответ, что перитонеальный диализ не входит в перечень высокотехнологичной медицинской помощи, осуществляемой за счет федерального бюджета. Мой запрос министерством был перенаправлен... в костромской департамент, который считает, что нам в Кострому вообще лучше не возвращаться.
Видя всю эту канитель, больница (напомню - Святого Владимира в Сокольниках) дала (точнее подарила) нам растворов на две недели и выписала домой на побывку. Мы уже целую неделю живем дома. Маша обжилась, все нормально. Поживем еще неделю, вернемся в Москву, пройдем анализы и, если все хорошо, то снова приедем на две недели в Кострому. Только, пока не ясно, где брать растворы. Если наши бюрократы не предоставят и больница не сможет найти для нас необходимое количество, то останется только одно - покупать самим. Ситуация вновь повторяется как когда-то с альбумином. Эти лекарства входят в перечень, по которому они предоставляются гарантированно!!! Оставить больного без них, все равно, что выключить аппарат искусственного дыхания, чтобы экономить электричество. Соседями нашими по московской клинике бывали люди из разных регионов. Из Нижнего Тагила - им год местные предоставляли альбумин. Из Москвы и области - им не только предоставляют растворы диализа, но и автоматические машины для перитонеального диализа. Просто дают их домой на необходимое время. Диализ можно делать дома, ведя вполне обычную во всех отношениях жизнь. И только мы, как законченные нищеброды ничерта не имеем: какая нахрен автоматическая машина, наши даже самые необходимые растворы предоставить не могут!
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №369 : 04 Июль 2010, 00:59:08
Тем не менее, мы, обжились дома так, что сегодня даже на "зеленую" выбрались ненадолго:


Крупнее:http://www.kostromama.ru/gallery/albums/userpics/11039/01.jpg


Крупнее:http://www.kostromama.ru/gallery/albums/userpics/11039/02.jpg


Крупнее:http://www.kostromama.ru/gallery/albums/userpics/11039/03.jpg


Крупнее:http://www.kostromama.ru/gallery/albums/userpics/11039/04.jpg


Крупнее:http://www.kostromama.ru/gallery/albums/userpics/11039/05.jpg
  • Оффлайн KATENKA Вставить имя в ответ
  • Администратор
  • Почетные участники
  • *****
  • Сообщений: 2947
  • Сказали "Спасибо": 470
  • Репутация: 6
    • Просмотр профиля
Ответ №370 : 04 Июль 2010, 10:54:02
Какая замечательная девчушка растёт, любознательная, красивая и самое главное сильная!!
  • Оффлайн Veterok Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 193
  • Сказали "Спасибо": 2
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №371 : 04 Июль 2010, 14:00:21
Как приятно от вас услышать и особенно увидеть хорошие новости! Машенька уже совсем взрослая. Удачи вам и терпения.
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №372 : 06 Июль 2010, 19:53:42
Пишут на материнстве:
Вот унив. клиника в Ганновере с наибольшим числом проведенных трансплантаций почек в Германии, в т.ч. у маленьких детей:
http://nephro.mhh-kinderklinik.de/nierentx.htm

Там же: http://www.mh-hannover.de/ach.html
  • Оффлайн kathy Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №373 : 04 Август 2010, 15:16:01
Как там Машенька? как жару переносит?
Чтобы увидеть радугу нужно пережить дождь.
  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №374 : 04 Август 2010, 16:22:14
Глядя на фото никогда не подумаешь что эта хорошенькая малышка с пухлыми щечками уже столько пережила
Реклама