Поможем костромской семье - у малышки редкая болезнь!

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №195 : 09 Ноябрь 2009, 15:15:33
Одной только наличности насобирали 65000 рублей!
Билеты в Москву купил.
Обзваниваю аптеки. Какая-то дешевая партия 20% альбумина появилась на той неделе. Может его удастся купить. Хоть наконец-то начнем применять тот альбумин, который нам лучше подходит.
Всем спасибо за поддержку!
Рекомендуем почитать →
  • Оффлайн Еленка Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1228
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №196 : 09 Ноябрь 2009, 15:39:36
Александр, это отличные новости! Удачной Вам поездки в Москву!
Понимаю , что заняты, но если выдастся минутка, напишите хоть пару строчек о Машеньке - как она? Зубик второй вылез? Как спит, как кушает?.. Переживаем за неё...
"Нежное дыхание спящего ребенка
Между мной и вечностью
Тает перепонка"
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №197 : 09 Ноябрь 2009, 16:41:46
Съезжу к ним, посмотрю, потом расскажу.
А так, у нас температура под (иногда за) 40 уже месяц. Еще сразу после операции мочевую инфекцию нашли. Думали она виновата. Пролечили и выписали домой в Кострому. Здесь температура опять стала подниматься. Дней 10 пожили тут. Начали думать на катетер. Вернулись в Москву. По УЗИ увидели тромб на катетере. Растворили за три дня медикаментами. Температура продолжается. Провели дополнительное обследование и обнаружили еще какую-то инфекцию в крови... Теперь лечим ее.
Из-за антибиотиков проблемы с животиком.
Но, ничего, держимся.
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №198 : 09 Ноябрь 2009, 16:42:25
Денег уже 69500.
  • Оффлайн KATENKA Вставить имя в ответ
  • Администратор
  • Почетные участники
  • *****
  • Сообщений: 2947
  • Сказали "Спасибо": 470
  • Репутация: 6
    • Просмотр профиля
Ответ №199 : 09 Ноябрь 2009, 16:57:12
Цитата: "-ас-"
Съезжу к ним, посмотрю, потом расскажу.
А так, у нас температура под (иногда за) 40 уже месяц. Еще сразу после операции мочевую инфекцию нашли. Думали она виновата. Пролечили и выписали домой в Кострому. Здесь температура опять стала подниматься. Дней 10 пожили тут. Начали думать на катетер. Вернулись в Москву. По УЗИ увидели тромб на катетере. Растворили за три дня медикаментами. Температура продолжается. Провели дополнительное обследование и обнаружили еще какую-то инфекцию в крови... Теперь лечим ее.
Из-за антибиотиков проблемы с животиком.
Но, ничего, держимся.

Бедная малышка, терпения Вам и сил Машеньке
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №200 : 09 Ноябрь 2009, 17:07:15
Какие хорошие новости! Александр, значит, уже достаточно на лекарства до НГ? Я, наверное, пропустила этот момент, думала, только половина есть пока.
  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №201 : 09 Ноябрь 2009, 20:21:09
За 8.11 в коробки установленные в магазинах подарки и автозапчасти на пл. Октябрьской, 3 и столовой м-на "Ладья" вы пожертвовали 200 рублей.
Итого : 11400 рублей-9.11 lденьги переданы отцу Маши Александру
За 9.11 в коробки установленные в магазинах подарки и автозапчасти на пл. Октябрьской, 3 и столовой м-на "Ладья" вы пожертвовали 500 рублей.
Итого : 500 рублей
Всем большое спасибо!!!
  • Оффлайн Asmol Вставить имя в ответ
  • Детки 2014
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 681
  • Сказали "Спасибо": 171
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №202 : 09 Ноябрь 2009, 23:47:18
Александр, это очень хорошие новости. Вы не пропадайте, пишите о Маше, тем более, если опять деньги необходимы будут.
  • Оффлайн Еленка Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 1228
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №203 : 10 Ноябрь 2009, 00:59:56
Про Машеньку когда читаю ...слов нет. Я бы просила
[skip]
для мамы, ей самой реабилитация/лечение/поддержка нужны.
"Нежное дыхание спящего ребенка
Между мной и вечностью
Тает перепонка"
  • Оффлайн елена958 Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 466
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №204 : 11 Ноябрь 2009, 14:37:06
Цитата: "-ас-"
Денег уже 69500.

Алесандр,очень рекомендую вам обратиться к губернатору нашей области-или пойти на прием лично или попробовать хотя бы через сайт администрации ему написать.Если он возьмет ето на свой кнтроль-уже полдела сделано:и деньгами помочет да организационную помощь с операцией может оказать.В вашей ситуации надо стучаться во все двери\может даже и головой\-нечего стеснять и бояться,надо действовать.
Удачи и успехов вам!Здоровья вам и вашей малышке-пусть все будет хорошо!Передавайте маме Маши большой привет от всех форумчан-ведь ей как матери все таки тяжелее всего приходиться сейчас-одной в Москве,без поддержки.ДАЙ бог вам сил!
  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №205 : 11 Ноябрь 2009, 15:41:50
Саша не забывай и на джедаях отписываться. Там тоже люди переживают за Машульку
  • Оффлайн -ас- Вставить имя в ответ
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №206 : 11 Ноябрь 2009, 18:32:31
О поездке в Москву.
Аптеки с наиболее привлекательным альбумином заранее были выявлены с помощью сервиса http://www.medlux.ru/. В самую привлекательную аптеку я заранее позвонил и отложил лекарство (хотя с трудом это проходит, лекарство по телефону откладывают на 2 часа, но я объяснил, что из другого города поеду специально за ним). Скупил, что было в наличии в двух аптеках. Еще в сентябре я покупал 10% альбумин за 1680 руб за флакон. В октябре появилась партия за 1500 руб (20% стоил 2200 руб). В ноябре стали реализовывать партию 20% по 1770 (т.е. почти как 10% в сентябре). Я не стал жаться и купил, наконец, тот альбумин, который нам лучше подходит, а не тот, на который хватает денег. Теперь у нас на декабрь 20% (50 мл) альбумин австрийской фирмы Бакстер (33 флакона, срок годности до 05.2012 г - т.е. это не уценка).
На пол ноября альбумин уже был. Но, т.к. мои сейчас находятся в больнице, альбумин расходуется медленней (ставят капельницы плазмы, например). Судя по всему его точно хватит на весь ноябрь.
Таким образом, получаем, что лекарством мы обеспечены до конца года.
Кроме альбумина (внезапно для меня) потребовалось купить антибиотики. Проблема была не в их цене, а в том, что их нигде нет. Я полдня ездил по всем концам Москвы, выискивал, где есть и скупал остатки. Плюс к тому искал детскую смесь Нутрилак безлактозный. Купил все.
Из-за этого не успел поговорить с доктором (пересекся, когда заходил в больницу, а он уже уходил). И на посещение своих остался один час.
С доктором я пообщаюсь и по электронной почте. Нужно нам совместно определиться в том, какие препараты потребуются для трансплантации и сколько стоят.
Машу толком рассмотреть не успел. Впечатление, что она уже совсем устала. Месяца 4 ничего не меняется уже. Рост остановился. Сделали операцию, затем какое-то время послеоперационное восстановление. Последний месяц - инфекция, температура. Ест по столько же, сколько 4 месяца назад и весит столько же.
Если в ближайшие 2 дня врачи окончательно определят, что надо менять катетер, то будет операция по его замене.
Тут спрашивали о зубиках. Да, второй (теперь уже сверху) начал высовываться.

Насчет обращения к губернатору.
Просьба не думать, что мы собираем деньги с населения и на этом успокоились. Все как раз наоборот. Особенность нашей ситуации в том, что нам не нужно лечение за границей, например. Мы лечимся здесь, причем по квотам (т.е. по медицинской страховке). По идее (и по закону) все это лечение (включая лекарство) должно было происходить за счет фонда обязательного медицинского страхования. Ситуация в стране и в целом вся эта система толкает нас на то, чтобы мы функцию государства "добровольно" переложили на себя и тащили ее. Мы оформили все справки, инвалидности и вообще все, что нужно и подали официальные обращения как на городской уровень (отдел по работе с обращениями граждан, 28.10.09, входной номер 3305), так и в областной департамент здравоохранения (письмо от 9.11.09 на имя Рослова Алексея Ивановича). Завтра (12 ноября) будет зарегистрировано обращение к представителю Президента РФ по правам человека в КО. Если от областного департамента не последует ответ, то в понедельник (16 ноября) будет сделано обращение в Министерство здравоохранения РФ в Департамент высокотехнологической помощи. Если все это не даст результата, то тогда крайняя мера, так сказать, новогодний подарок чиновникам: будут сделаны записи как на официальный форум КО, так и в блог президента. Пусть каждый на своем уровне озадачится ))))
Меня чиновники определенное время вводили в заблуждение, говоря, что раз нет данного лекарства в федеральном перечне, то мы его предоставить не можем (до свидания, короче). Теперь, после публикации в прессе, мне звонят, кроме прочего, те, кто это все уже проходил. Консультируют. Выясняется, что отсутствие лекарства в перечне, это вовсе не повод "структурам" отстраниться и стоять в сторонке. Просто если лекарство в перечне, то его дают автоматически. Если "экзотика" типа нашей, то должна была состояться контрольно-экспертная комиссия, там все специалисты должны были рассмотреть и либо предоставить лекарство, либо дать мотивированный отказ, чтобы мы могли, опираясь на него, обратиться на федеральный уровень.
Где это все? Нет ничего.
Если после 1 января 2010 года нам придется самим покупать лекарство, то все будет организовано так, чтобы потом через суд все это можно было впендюрить нашему дорогому государству. Мы все сделаем для того, чтобы выйти с освещением этой ситуации на федеральный уровень. Наши местные СМИ уже все нас поддержали. С лечащим институтом многие годы работают волонтеры благотворительных фондов. Уже сейчас обещают поддержку (размещение статьи) в Московском комсомольце.
Моя позиция очень простая. Мы просим денег у населения (т.к. это благотворительность и дело добровольное), но мы не собираемся просить и умолять о чем-либо официальные структуры. Это их работа. Налогоплательщики содержат их всех, чтобы они работали на нас. Т.к. на сегодняшний день я не прижат сроками, то я намерен прогнуть эти структуры и заставить их работать (обращаю внимание, работать по закону и конституции).
  • Оффлайн елена958 Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 466
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №207 : 11 Ноябрь 2009, 18:48:57
Цитата: "-ас-"
О поездке в Москву.
Аптеки с наиболее привлекательным альбумином заранее были выявлены с помощью сервиса http://www.medlux.ru/. В самую привлекательную аптеку я заранее позвонил и отложил лекарство (хотя с трудом это проходит, лекарство по телефону откладывают на 2 часа, но я объяснил, что из другого города поеду специально за ним). Скупил, что было в наличии в двух аптеках. Еще в сентябре я покупал 10% альбумин за 1680 руб за флакон. В октябре появилась партия за 1500 руб (20% стоил 2200 руб). В ноябре стали реализовывать партию 20% по 1770 (т.е. почти как 10% в сентябре). Я не стал жаться и купил, наконец, тот альбумин, который нам лучше подходит, а не тот, на который хватает денег. Теперь у нас на декабрь 20% (50 мл) альбумин австрийской фирмы Бакстер (33 флакона, срок годности до 05.2012 г - т.е. это не уценка).
На пол ноября альбумин уже был. Но, т.к. мои сейчас находятся в больнице, альбумин расходуется медленней (ставят капельницы плазмы, например). Судя по всему его точно хватит на весь ноябрь.
Таким образом, получаем, что лекарством мы обеспечены до конца года.
Кроме альбумина (внезапно для меня) потребовалось купить антибиотики. Проблема была не в их цене, а в том, что их нигде нет. Я полдня ездил по всем концам Москвы, выискивал, где есть и скупал остатки. Плюс к тому искал детскую смесь Нутрилак безлактозный. Купил все.
Из-за этого не успел поговорить с доктором (пересекся, когда заходил в больницу, а он уже уходил). И на посещение своих остался один час.
С доктором я пообщаюсь и по электронной почте. Нужно нам совместно определиться в том, какие препараты потребуются для трансплантации и сколько стоят.
Машу толком рассмотреть не успел. Впечатление, что она уже совсем устала. Месяца 4 ничего не меняется уже. Рост остановился. Сделали операцию, затем какое-то время послеоперационное восстановление. Последний месяц - инфекция, температура. Ест по столько же, сколько 4 месяца назад и весит столько же.
Если в ближайшие 2 дня врачи окончательно определят, что надо менять катетер, то будет операция по его замене.
Тут спрашивали о зубиках. Да, второй (теперь уже сверху) начал высовываться.

Насчет обращения к губернатору.
Просьба не думать, что мы собираем деньги с населения и на этом успокоились. Все как раз наоборот. Особенность нашей ситуации в том, что нам не нужно лечение за границей, например. Мы лечимся здесь, причем по квотам (т.е. по медицинской страховке). По идее (и по закону) все это лечение (включая лекарство) должно было происходить за счет фонда обязательного медицинского страхования. Ситуация в стране и в целом вся эта система толкает нас на то, чтобы мы функцию государства "добровольно" переложили на себя и тащили ее. Мы оформили все справки, инвалидности и вообще все, что нужно и подали официальные обращения как на городской уровень (отдел по работе с обращениями граждан, 28.10.09, входной номер 3305), так и в областной департамент здравоохранения (письмо от 9.11.09 на имя Рослова Алексея Ивановича). Завтра (12 ноября) будет зарегистрировано обращение к представителю Президента РФ по правам человека в КО. Если от областного департамента не последует ответ, то в понедельник (16 ноября) будет сделано обращение в Министерство здравоохранения РФ в Департамент высокотехнологической помощи. Если все это не даст результата, то тогда крайняя мера, так сказать, новогодний подарок чиновникам: будут сделаны записи как на официальный форум КО, так и в блог президента. Пусть каждый на своем уровне озадачится ))))
Меня чиновники определенное время вводили в заблуждение, говоря, что раз нет данного лекарства в федеральном перечне, то мы его предоставить не можем (до свидания, короче). Теперь, после публикации в прессе, мне звонят, кроме прочего, те, кто это все уже проходил. Консультируют. Выясняется, что отсутствие лекарства в перечне, это вовсе не повод "структурам" отстраниться и стоять в сторонке. Просто если лекарство в перечне, то его дают автоматически. Если "экзотика" типа нашей, то должна была состояться контрольно-экспертная комиссия, там все специалисты должны были рассмотреть и либо предоставить лекарство, либо дать мотивированный отказ, чтобы мы могли, опираясь на него, обратиться на федеральный уровень.
Где это все? Нет ничего.
Если после 1 января 2010 года нам придется самим покупать лекарство, то все будет организовано так, чтобы потом через суд все это можно было впендюрить нашему дорогому государству. Мы все сделаем для того, чтобы выйти с освещением этой ситуации на федеральный уровень. Наши местные СМИ уже все нас поддержали. С лечащим институтом многие годы работают волонтеры благотворительных фондов. Уже сейчас обещают поддержку (размещение статьи) в Московском комсомольце.
Моя позиция очень простая. Мы просим денег у населения (т.к. это благотворительность и дело добровольное), но мы не собираемся просить и умолять о чем-либо официальные структуры. Это их работа. Налогоплательщики содержат их всех, чтобы они работали на нас. Т.к. на сегодняшний день я не прижат сроками, то я намерен прогнуть эти структуры и заставить их работать (обращаю внимание, работать по закону и конституции).


Молодца!!!!Так держать!!!
  • Оффлайн Natali Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 257
  • Сказали "Спасибо": 1
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №208 : 11 Ноябрь 2009, 20:25:47
За 10.11 и 11.11 в коробки установленные в магазинах подарки и автозапчасти на пл. Октябрьской, 3 и столовой м-на "Ладья" вы пожертвовали 150 рублей.
Итого : 650 рублей
Всем большое спасибо!!!
  • Оффлайн aksuta Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 550
  • Репутация: 1
    • Просмотр профиля
Ответ №209 : 11 Ноябрь 2009, 22:07:47
Боже, какое все несовершенное! Почему бы просто всем этим структурам не поработать тк, как это требует закон и порядок?? Почему родители болеющего ребенка должны тратить столько сил не на борьбу ребенка с болезнью и поддержку малыша, а на борьбу с бюрократическими структурами? Почему вместо того, чтоб с дочкой и женой пообщаться надо гоняться по всей Москве за лекарствами? До каких пор эти вопросы будут ритрическими? Я просто в ужасе...
Реклама