Срочно нужна помощь костромской девочке

Наташа, выписку можно отсканировать и выслать мне по адресу nugibi на yahoo.com. Сегодня доктор Ли написал, что без новых обследований нельзя. Давайте, я отправлю эту выписку, вдруг?

А я думаю, что наоборот. именно из-за этой выписки  и он тоже откажет. Потому что там написано, что метастазы в костях, в том числе и головных. Если я праавильно понимаю, то у Ксюни уже на головке "гантелеобразные" "шишки", что ли. Я не стала переспрашивать у мамы. Но в Ярославле им сказали, что это именно и з-за того что кости поражены.

Неужели это всё? Я не верю, что ничего уже нельзя сделать.

Неужели это всё? Я не верю, что ничего уже нельзя сделать.

Нет, не все. Наташа, передайте , пожалуйста, маме Ксюши, что малышку нужно причащать каждый день! Сейчас только это, пока идут поиски врача, пока девочки пытаются помочь Ксюшеньке с  клиникой. Любой батюшка не откажет приезжать к ним домой, нужно только попросить. И еще, я не знаю детишки с какими диагнозами лежат в Онко на Кооперации, но они лежат там и их лечат! Это я узнала сегодня от соседки, знакомая которой сейчас сама там лечится. Значит детский онколог все же есть?

Вероятно, не такие маленькие. А что, кроме химиии можно сделать при таком диагнозе?

Да и сингапурский доктор тоже льёт химию и облучает, только за нереальные для родителей деньги - что он делает такого, что наши врачи не могут? (наши пользуются международными протоколами лечения, а у доктора Ли особые что ли какие, ноу-хау)?... Так обидно за девчоночку, ну откуда это у неё, почему так много рака у совсем ещё малышей?..

Вероятно, не такие маленькие. А что, кроме химиии можно сделать при таком диагнозе?

Может, этого я не знаю. К сожалению, я в медицине вообще ничего не смыслю, даже порой в элементарных вопросах я прошу советов и помощи.
Но меня тоже удивляет почему наши врачи не хотят до последнего бороться за жизнь маленького ребенка. Именно не не могут, а не хотят? Ведь с их детьми, внуками может случиться такая же беда, ни один человек не застрахован от такого. Не поверю никогда в то, что они в подобной ситуации со своими близкими, будут вести себя так же. Так чем же Ксюшка другая? Как страшно когда люди, от которых зависит  здоровье и жизнь наших детей, так бездушны и бессердечны!!!

Как страшно когда люди, от которых зависит здоровье и жизнь наших детей, так бездушны и бессердечны!!!

Скорее всего, это не так, просто мы многого не знаем, что там на самом деле... и от этого становится ещё страшнее...

Еленка, так хотелось бы в это верить..... Действительно очень страшно...

Девочки, но ведь иногда, к сожалению, медицина и правда бессильна. С такими диагнозами нужно не упустить время, вовремя правильно поставить диагноз, причем, верный, и то не всегда помогает. Ксюшины выписки смотрели и врачи германских передовых клиник, вердикт тот же. С Россией часто проблема в том, что у врачей нет возможности лечить так, как надо. Вы знаете, костромские больницы ни в какое сравнение не идет с клиниками в развитых странах, по всем параметрам. Иногда рак вылечат, но стерильности нет, пациент умирает от осложнений, которые развиваются от отсутствия надлежащих условий. Это так, отступление. Я все же надеюсь, что Ксюша станет лучше, и мама ее сможет отвезти на обследование. У нас ведь в России, особенно не в столицах, иногда даже трудно доехать до нужного врача. У моей подруги, которая, кстати, помогла мне с переводом Ксюшиных доков, мама осенью умерла от рака. Ее не смогли даже вывезти на лечение в Питер (она из Карелии), до которого доехать 8 - 10 часов по плохим дорогам просто нереально. Что им всем остается?

Жаль, что все так плохо, сижу, плачу - больше сделать ничего не могу.
Если бы доктор Ли "лил химию и облучал" как в России - он не вытаскивал бы с того света детей из России. У него лечится много наших детей, которым в России помочь не могли. Химию и облучение тоже надо уметь делать правильно.
У нас в стране не умеют почти. А в Ксюшином случае даже этого не делали тогда, когда это было необходимо и еще возможно... Упустили время, очень много времени... А оно при таком диагнозе самый главный враг ребенка...
Будем надеяться на чудо.

они не могут МРТ сделать - Ксюне не вылежать 40 минут на спинке, а там по другому никак

Девочки, а МРТ ЧЕГО надо делать? И у кого узнавали насчет времени его проведения?

МРТ внутренних орагнов. ГДе-то мин 30 делают. лежать надо не шевелясь, обычно наркоз дают.
Но тут судороги - наркоз нельзя, если будет перерыв сутки между судорогами - только тогда можно сделать.
У нас судороги купировали (трясло по 40 раз в сутки 4 недели подряд без перерыва) депакином и все-таки сделали МРТ за 20 мин. В Костроме как всегда все через пятую точку...

наркоз делать вообще нельзя

У меня мама анестезиолог, она сказала, что можно не общий наркоз сделать, а просто обезболить. Ну и эти 40 минут мама девочки должна с ней там сидеть, уговаривать полежать.

Дело не в болях. Судороги происходят непроизвольно, от метастаз, видимо. А лежать надо не шевелясь. Как мама может посидеть, если ребенка в "трубу" засовывают. Снаружи да, может, но там, внутри ничего не слышно, мне сын говорил. Я думаю, тут есть вариант эпидуральной анестезии, в онкологии на Каширке делают детям, там какое-то лекарство вводят, на некоторое время судороги прекращаются. Ведь делают как-то обследования детям с ЦР мозга. Почему тут на каждом шагу непреодолимые преграды?