Врожденные пороки развития

Здравствуйте!!! Это очень тяжело - узнать о том, что малыш в твоем животе имеет порок развития. Кто то говорит, что порок несовместим с жизнью, другие врачи говорят что шансы есть. Кому то предлагают прервать беременность, если срок еще не большой. Когда слышишь о страшном диагнозе у своего малыша, в голове происходит нечто страшное, очень много вопросов, и нет ответов, страх за ребенка и пугающая неизвестность. Кому то диагноз ставят уже после рождения ребенка, это не менее страшно. Попробуем помочь друг другу, разобраться в особенностях таких детей, поддержать и обсудить проблемы развития, реабилитации.
Здоровья вашим деткам!
Моему сынуле уже 3 годика. На УЗИ в 30 недель поставили диагноз ВПР плода - ложная левосторонняя диафрагмальная грыжа. Порок этот считается очень тяжелым. По разным данным выживает 50% детей родившихся живыми. Неонатальная смертность велика.Родились мы в г Иваново в НИИ материнства и детства им. Городкова вес - 2600. рост - 48см. Лежала там по квоте с 34 недель до самых родов.Роды - кесарево. У сына весь кишечник, левая почка и селезенка в грудной полости. Через час полостная операция, 16 часов на ИВЛ, неделя реанимация. Лечились потом в больнице 1,5 мес. Так что домой приехали уже большие. Девочки, если вы столкнулись с чем либо подобным не отчаивайтесь всегда есть выход попробовать помочь своему малышу, дать шанс на жизнь.

Кому то диагноз ставят уже после рождения ребенка, это не менее страшно.

У нас как раз после родов диагноз обнаружился. Пороки развития зрения. Три месяца с папой проплакали. А теперь рады! Нам год и восемь. Бегаем. Картинки начала рассматривать. Родных узнаем. Но это не значит, что чудо произошло. Наверно процентов 10 зрения. Вдаль не видит и не пытается. Но положительных сдвигов много, усилия не напрасно приложены.

Привет!!! Рада что кто-то откликнулся! Все усилия которые родители прикладывают к особенным деткам не напрасны. Мы тоже всячески стараемся. К сожалению в декабре сделали уже вторую операцию по нашему пороку - был рецидив(((, но сейчас все нормализуется.

Девочки, вы молодцы! Вы настоящие ангелы -хранители своих детей! Сил вам, терпения! Пусть ваши малыши делают маленькие шашки к полному выздоровлению, пусть все получится!!

Да, очень сложно свыкнуться с той мыслью, что твой ребенок не здоров, сложно и больно... Мой ребенок перенес самые сташные моменты при первых днях его жизна... Тоже лежали и в Иваново, и в Ярославле в Костроме, дома оказались, только когда нам было 2 месяца. Проблема заключалась в дыхательной системе  Сейчас нам 1,2 года почти все востановилось, но есть другие проблемы, которые были вызваны этой боезнью (хроническое заболевание легких), отставание в развитии по неврологии, мы еще не ходим, сами не садися не ползаем, мышци оч слабые, проходили курс лечения у нас на Боровой в реабилитационном центре, не скажу что не помогло, но прогресс есть...начал ходить за ручку... Будем лечиться и молиться за здоровье наших детей!!!И тогда все будет хорошо!!!

не ползаем, мышци оч слабые, проходили курс лечения у нас на Боровой в реабилитационном центре,

Мы живем рядом на Линейной. Есть опыт развития слабых мышц, сами через это прошли. Предлагаю встретиться.   8-960-742-7775 Светлана

Всем привет. У меня девочки-двойняшки тоже родились в Ивановском НИИ МиД им.ородкова. Родились на 30 неделе, обе тяжелые 960 и 1200 гр. Впоследствии одна совсем не слышит, вторая не ходит (гидроцефалия, дцп, правосторонний гемопорез). Ходим на Боровую, но успехов мало...

Всем привет. У меня девочки-двойняшки тоже родились в Ивановском НИИ МиД им.ородкова. Родились на 30 неделе, обе тяжелые 960 и 1200 гр. Впоследствии одна совсем не слышит, вторая не ходит (гидроцефалия, дцп, правосторонний гемопорез). Ходим на Боровую, но успехов мало...
цитировать ^

Здравствуйте, к сожалению у детишек родившихся раньше срока часто возникают проблемы. На BabyBlog есть сообщество "Мой ребенок не такой как все" там общаются мамочки детей с проблемами здоровья в том числе ДЦП, тугоухость и глухота. Обсуждают вопросы лечения и реабилитации, может какая-то информация  будет вам интересна.
http://www.babyblog.ru/community/lenta/netakoi

natali81 спасибо, зашла на форум, много нас там таких...

natali81 спасибо, зашла на форум, много нас там таких...

Есть еще сообщество родителей "Дети ангелы" http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=44d9419942026556185c5d80471d5ae4&[url]

Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???

Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???

У меня по анализам АФП был не много ниже нормы, послали к генетику и на УЗИ, на узи на тот момент было все хорошо, так что генетик все списала на фетоплацентарную недостаточность, а на узи в  тридцать недель обнаружился порок(

Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???

У меня по анализам АФП был не много ниже нормы, послали к генетику и на УЗИ, на узи на тот момент было все хорошо, так что генетик все списала на фетоплацентарную недостаточность, а на узи в  тридцать недель обнаружился порок(

Спасибо за ответ..а у меня на оборот завышен немного..но по узи говорят всё хорошо..надеюсь так оно и будет....
СИЛ ВАМ и Вашим детишкам!!!!!Здоровья!!!!!Пусть все маленькие детишки поправляются......

Девочки присоединяюсь к теме,родила в НИИ Иваново на сроке в 29 недель 02.02.2014 близеецов, один весом 1200 другой 657 гр. У маленького врожденные пороки развития конечностей-артрогрипоз. Быстро приступить к началу решения проблемы нет возможностей, т.к вес ребенка 650 гр. А время ценное уходит. Подскажите,как вы морально проходите через это,нам предстоит очень множество операций на суставах и длительные периоды восстановления, и это конечно же не только в Костроме,как ваши семьи восприняли известия, как вы морально проходите через это каждый день,потому как я просто не знаю как это сделать. Я то ничего, говорю себе , что все наладится, а то почитаешь информацию и представляешь,что твой ребенок никогда возможно не будет ходить и быть как все, как жизнь будет проходить в больницах, и я не буду видеть как ростут мои собственные  дети.

Девочки присоединяюсь к теме,родила в НИИ Иваново на сроке в 29 недель 02.02.2014 близеецов, один весом 1200 другой 657 гр. У маленького врожденные пороки развития конечностей-артрогрипоз. Быстро приступить к началу решения проблемы нет возможностей, т.к вес ребенка 650 гр. А время ценное уходит. Подскажите,как вы морально проходите через это,нам предстоит очень множество операций на суставах и длительные периоды восстановления, и это конечно же не только в Костроме,как ваши семьи восприняли известия, как вы морально проходите через это каждый день,потому как я просто не знаю как это сделать. Я то ничего, говорю себе , что все наладится, а то почитаешь информацию и представляешь,что твой ребенок никогда возможно не будет ходить и быть как все, как жизнь будет проходить в больницах, и я не буду видеть как ростут мои собственные  дети.

Здравствуйте, Елена.
Я могу только по себе сказать: старалась и стараюсь настраиваться на позитив, в семье был кризис когда родился особенный ребенок, семья практически развалилась, но потом как-то все потихоньку наладилось. Конечно когда узнали диагноз и почитали про него в интернете были в шоке, интернет нам ни чего хорошего не обещал. На время больниц у  нас есть помощь в виде 2 бабушек и дедушки, общалась со старшей по телефону, подарочки передавала и привозила из Москвы когда там лечились. Старайтесь фильтровать информацию, принимать для себя только полезное к сведению, чтобы быть "вооруженной" знаниями, а не запугивать себя и близких. А знания пригодятся при общении с врачами. Постарайтесь принять ситуацию, у Вас особенный ребенок, не надо себя корить, изводить . У меня был такой период, вогнала себя в депрессию, потом поняла что от самоедства ни чего не меняется. На BabyBlog есть сообщество "Мой ребенок не такой как все" там общаются мамочки детей с проблемами здоровья,обсуждают вопросы лечения и реабилитации,
http://www.babyblog.ru/community/lenta/netakoi. Там есть очень сильные и оптимистичные мамочки особенных деток, я иногда читаю и удивляюсь где они силы берут. Еще добавлю, я верующая, соответственно молюсь и верю в лучшее.
Почитайте вот тут http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/271873 это реальная история, реальной семьи