Врожденные пороки развития

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
: 26 Август 2011, 08:43:12
Здравствуйте!!! Это очень тяжело - узнать о том, что малыш в твоем животе имеет порок развития. Кто то говорит, что порок несовместим с жизнью, другие врачи говорят что шансы есть. Кому то предлагают прервать беременность, если срок еще не большой. Когда слышишь о страшном диагнозе у своего малыша, в голове происходит нечто страшное, очень много вопросов, и нет ответов, страх за ребенка и пугающая неизвестность. Кому то диагноз ставят уже после рождения ребенка, это не менее страшно. Попробуем помочь друг другу, разобраться в особенностях таких детей, поддержать и обсудить проблемы развития, реабилитации.
Здоровья вашим деткам!
Моему сынуле уже 3 годика. На УЗИ в 30 недель поставили диагноз ВПР плода - ложная левосторонняя диафрагмальная грыжа. Порок этот считается очень тяжелым. По разным данным выживает 50% детей родившихся живыми. Неонатальная смертность велика.Родились мы в г Иваново в НИИ материнства и детства им. Городкова вес - 2600. рост - 48см. Лежала там по квоте с 34 недель до самых родов.Роды - кесарево. У сына весь кишечник, левая почка и селезенка в грудной полости. Через час полостная операция, 16 часов на ИВЛ, неделя реанимация. Лечились потом в больнице 1,5 мес. Так что домой приехали уже большие. Девочки, если вы столкнулись с чем либо подобным не отчаивайтесь всегда есть выход попробовать помочь своему малышу, дать шанс на жизнь.

« Последнее редактирование: 22 Июль 2013, 10:16:11 от natali81 »

Рекомендуем почитать →
Ответ №1 : 20 Январь 2012, 02:30:53
Цитата: "natali81"
Кому то диагноз ставят уже после рождения ребенка, это не менее страшно.

У нас как раз после родов диагноз обнаружился. Пороки развития зрения. Три месяца с папой проплакали. А теперь рады! Нам год и восемь. Бегаем. Картинки начала рассматривать. Родных узнаем. Но это не значит, что чудо произошло. Наверно процентов 10 зрения. Вдаль не видит и не пытается. Но положительных сдвигов много, усилия не напрасно приложены.
  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №2 : 04 Февраль 2012, 14:08:42
Привет!!! Рада что кто-то откликнулся! Все усилия которые родители прикладывают к особенным деткам не напрасны. Мы тоже всячески стараемся. К сожалению в декабре сделали уже вторую операцию по нашему пороку - был рецидив(((, но сейчас все нормализуется.
  • Оффлайн Triniti Вставить имя в ответ
  • Почетные участники
  • ****
  • Сообщений: 372
  • Сказали "Спасибо": 11
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №3 : 04 Февраль 2012, 15:10:39
Девочки, вы молодцы! Вы настоящие ангелы -хранители своих детей! Сил вам, терпения! Пусть ваши малыши делают маленькие шашки к полному выздоровлению, пусть все получится!!
  • Оффлайн Nasi Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 26
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №4 : 23 Июнь 2012, 21:53:14
Да, очень сложно свыкнуться с той мыслью, что твой ребенок не здоров, сложно и больно... Мой ребенок перенес самые сташные моменты при первых днях его жизна... Тоже лежали и в Иваново, и в Ярославле в Костроме, дома оказались, только когда нам было 2 месяца. Проблема заключалась в дыхательной системе  Сейчас нам 1,2 года почти все востановилось, но есть другие проблемы, которые были вызваны этой боезнью (хроническое заболевание легких), отставание в развитии по неврологии, мы еще не ходим, сами не садися не ползаем, мышци оч слабые, проходили курс лечения у нас на Боровой в реабилитационном центре, не скажу что не помогло, но прогресс есть...начал ходить за ручку... Будем лечиться и молиться за здоровье наших детей!!!И тогда все будет хорошо!!!
Ответ №5 : 25 Июнь 2012, 00:27:47
Цитата: "Nasi"
не ползаем, мышци оч слабые, проходили курс лечения у нас на Боровой в реабилитационном центре,

Мы живем рядом на Линейной. Есть опыт развития слабых мышц, сами через это прошли. Предлагаю встретиться.   :D 8-960-742-7775 Светлана
  • Оффлайн Гелена Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 16
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №6 : 16 Сентябрь 2012, 22:24:08
Всем привет. У меня девочки-двойняшки тоже родились в Ивановском НИИ МиД им.ородкова. Родились на 30 неделе, обе тяжелые 960 и 1200 гр. Впоследствии одна совсем не слышит, вторая не ходит (гидроцефалия, дцп, правосторонний гемопорез). Ходим на Боровую, но успехов мало...
  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №7 : 18 Сентябрь 2012, 09:29:04
Цитата: "Гелена"
Всем привет. У меня девочки-двойняшки тоже родились в Ивановском НИИ МиД им.ородкова. Родились на 30 неделе, обе тяжелые 960 и 1200 гр. Впоследствии одна совсем не слышит, вторая не ходит (гидроцефалия, дцп, правосторонний гемопорез). Ходим на Боровую, но успехов мало...
цитировать ^

Здравствуйте, к сожалению у детишек родившихся раньше срока часто возникают проблемы. На BabyBlog есть сообщество "Мой ребенок не такой как все" там общаются мамочки детей с проблемами здоровья в том числе ДЦП, тугоухость и глухота. Обсуждают вопросы лечения и реабилитации, может какая-то информация  будет вам интересна.
http://www.babyblog.ru/community/lenta/netakoi
  • Оффлайн Гелена Вставить имя в ответ
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 16
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №8 : 20 Сентябрь 2012, 17:53:50
natali81 спасибо, зашла на форум, много нас там таких...
  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №9 : 04 Октябрь 2012, 19:39:47
Цитата: "Гелена"
natali81 спасибо, зашла на форум, много нас там таких...

Есть еще сообщество родителей "Дети ангелы" http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=44d9419942026556185c5d80471d5ae4&[url]
  • Оффлайн SAVenok Вставить имя в ответ
  • Алена
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 1661
  • Сказали "Спасибо": 4175
  • Репутация: 35
  • Самый лучший в мире груз-это в пузе карапуз....
    • Просмотр профиля
Ответ №10 : 21 Июль 2013, 10:58:12
Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???
  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №11 : 21 Июль 2013, 17:47:53
Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???
У меня по анализам АФП был не много ниже нормы, послали к генетику и на УЗИ, на узи на тот момент было все хорошо, так что генетик все списала на фетоплацентарную недостаточность, а на узи в  тридцать недель обнаружился порок(
  • Оффлайн SAVenok Вставить имя в ответ
  • Алена
  • Детки 2013
  • Почетные участники
  • *
  • Сообщений: 1661
  • Сказали "Спасибо": 4175
  • Репутация: 35
  • Самый лучший в мире груз-это в пузе карапуз....
    • Просмотр профиля
Ответ №12 : 22 Июль 2013, 08:01:57
Девочки,подскажите плиз,а пороки развития видны только по УЗИ или по анализам крови тоже кому-то говорили что что-то не так???
У меня по анализам АФП был не много ниже нормы, послали к генетику и на УЗИ, на узи на тот момент было все хорошо, так что генетик все списала на фетоплацентарную недостаточность, а на узи в  тридцать недель обнаружился порок(
Спасибо за ответ..а у меня на оборот завышен немного..но по узи говорят всё хорошо..надеюсь так оно и будет....
СИЛ ВАМ и Вашим детишкам!!!!!Здоровья!!!!!Пусть все маленькие детишки поправляются......
  • Оффлайн neo316 Вставить имя в ответ
  • Я- Елена,можно на ты
  • Опытные участники
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Сказали "Спасибо": 227
  • Репутация: 2
    • Просмотр профиля
Ответ №13 : 07 Февраль 2014, 05:40:54
Девочки присоединяюсь к теме,родила в НИИ Иваново на сроке в 29 недель 02.02.2014 близеецов, один весом 1200 другой 657 гр. У маленького врожденные пороки развития конечностей-артрогрипоз. Быстро приступить к началу решения проблемы нет возможностей, т.к вес ребенка 650 гр. А время ценное уходит. Подскажите,как вы морально проходите через это,нам предстоит очень множество операций на суставах и длительные периоды восстановления, и это конечно же не только в Костроме,как ваши семьи восприняли известия, как вы морально проходите через это каждый день,потому как я просто не знаю как это сделать. Я то ничего, говорю себе , что все наладится, а то почитаешь информацию и представляешь,что твой ребенок никогда возможно не будет ходить и быть как все, как жизнь будет проходить в больницах, и я не буду видеть как ростут мои собственные  дети.
  • Оффлайн natali81 Вставить имя в ответ
  • Семья заменяет все. Поэтому, прежде чем ее завести, стоит подумать, что тебе важнее: все или семья
  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 19
  • Сказали "Спасибо": 3
  • Репутация: 0
    • Просмотр профиля
Ответ №14 : 24 Февраль 2014, 14:44:35
Девочки присоединяюсь к теме,родила в НИИ Иваново на сроке в 29 недель 02.02.2014 близеецов, один весом 1200 другой 657 гр. У маленького врожденные пороки развития конечностей-артрогрипоз. Быстро приступить к началу решения проблемы нет возможностей, т.к вес ребенка 650 гр. А время ценное уходит. Подскажите,как вы морально проходите через это,нам предстоит очень множество операций на суставах и длительные периоды восстановления, и это конечно же не только в Костроме,как ваши семьи восприняли известия, как вы морально проходите через это каждый день,потому как я просто не знаю как это сделать. Я то ничего, говорю себе , что все наладится, а то почитаешь информацию и представляешь,что твой ребенок никогда возможно не будет ходить и быть как все, как жизнь будет проходить в больницах, и я не буду видеть как ростут мои собственные  дети.
Здравствуйте, Елена.
Я могу только по себе сказать: старалась и стараюсь настраиваться на позитив, в семье был кризис когда родился особенный ребенок, семья практически развалилась, но потом как-то все потихоньку наладилось. Конечно когда узнали диагноз и почитали про него в интернете были в шоке, интернет нам ни чего хорошего не обещал. На время больниц у  нас есть помощь в виде 2 бабушек и дедушки, общалась со старшей по телефону, подарочки передавала и привозила из Москвы когда там лечились. Старайтесь фильтровать информацию, принимать для себя только полезное к сведению, чтобы быть "вооруженной" знаниями, а не запугивать себя и близких. А знания пригодятся при общении с врачами. Постарайтесь принять ситуацию, у Вас особенный ребенок, не надо себя корить, изводить . У меня был такой период, вогнала себя в депрессию, потом поняла что от самоедства ни чего не меняется. На BabyBlog есть сообщество "Мой ребенок не такой как все" там общаются мамочки детей с проблемами здоровья,обсуждают вопросы лечения и реабилитации,
http://www.babyblog.ru/community/lenta/netakoi. Там есть очень сильные и оптимистичные мамочки особенных деток, я иногда читаю и удивляюсь где они силы берут. Еще добавлю, я верующая, соответственно молюсь и верю в лучшее.
Почитайте вот тут http://www.babyblog.ru/community/post/netakoi/271873 это реальная история, реальной семьи

« Последнее редактирование: 24 Февраль 2014, 15:13:07 от natali81 »

Реклама